Ja waar zal ik beginnen.

Ik ben Marjon 27 jaar, 7 jaar getrouwd met Dick 29 jaar en trotse moeder van twee kanjers, Kayleigh (25-11-2003) en Yasmine* (12-08-2007 *07-06-2008).

Bij Kayleigh had ik een goede zwangerschap. Alles ging goed, behalve dat ik met 24 weken zw.diabetes kreeg. Hierdoor kwam ik streng onder controle van de gyn en de diabetes arts en kreeg regelmatig echo’s om mijn meisje in de gaten te houden. Na 37 weken ben ik bevallen van een heel mooi meisje van 3620 gr en 50 cm. Ze had nog wel wat problemen om haar bloedsuikers in orde te houden, maar daar is ze de eerste zes dagen in het ziekenhuis mee gehoplen. Daarna een lekkere baby die altijd lachte en vrij bijdehand was en nog steeds is voor haar leeftijd.

Toen Kayleigh 3 was wilde we nog een kindje en al vrij snel raakte ik zwanger. De eerst tien weken ben ik een aantal malen goed ziek geweest door de griep en een buikgriep, maar daarna voelde ik me goed. Met 11 weken kwam er uit bloed onderzoek dat mijn bloedsuiker te hoog was en werd ik weer door gestuurd naar het ziekenhuis. Iedere week had ik een astral bij de gyn en de diabetes arts en werd op een streng dieet gezet. Er werd me verteld dat ik met 19 weken een zeer uitgebreide echo zou krijgen omdat door de te hoge bloedsuiker er een grotere kans is op afwijkingen bij het kindje. Bij iedere controle kreeg ik een echo dus voor mij waren er weinig zorgen, dit kindje was goed. Met 19 weken gingen we naar de echo, dan konden we daarna de kleuren van de kamer gaan bepalen.. Helaas zakte tijdens de echo de grond onder onze voeten vandaan. Ons kindje had afwijkingen aan het skelet, maar haar orgaantjes en hersentjes zagen er verder goed uit. Ook uit de vruchtwater punctie kwamen geen afwijkingen. We moesten gaan beslissen of we de zwangerschap uit zouden dragen, zonder dat ze ook eigenlijk maar wisten wat er met ons meisje zou gebeuren of de zwangerschap beeindigen. We hebben er voor gekozen om ons meisje een kans te geven en te laten zien hoe graag ze bij ons wilde zijn. Nou dat wilde ze.

Yasmine is na 38 weken zwangerschap na een bliksembevalling geboren en ze deed het goed. Ze woog 3075gr en was 44cm, wel wat Klein, maar dat kwam door haar skelet afwijking. In het begin wat moeite met ademen, maar al gauw ging dat goed en ook de bloedsuiker ging langzaam goed.

Na negen dagen ziekenhuis kregen we haar mee naar huis. Nog wel wat afspraken met de orthopeet mee, want de afwijkingen aan haar skelet, daar kon ze aan geopereerd worden., maar eerst moesten we gaan genie ten van de baby tijd zei de orthopeet. Verder zag alles er goed uit!

Toen Yasmine zes weken was kwam ze in het ziekenhuis omdat ze door een verkoudheid erg benauwd was. Duurde even voor ze weer thuis was, maar toen kon het echt gaan beginnen dachten we.

Helaas zag alles er twee weken later weer helemaal anders uit. Yasmine kwam dood ziek op de IC aan de beademing terecht omdat ze geveld was door een simpel verkoudheids en griepvirrusje. Wij snuiten een keer ons neus en dan zijn we er van af, maar zij lag te knokken voor haar leven. En gevochten heeft ze. Een aantal keer hebben de artsen hart massage moeten geven, maar na 18 dagen IC was ze zo op geknapt en van de beademing af dat ze naar de gewone afdeling kon. Na drie weken ging het daar ook weer zo goed dat ze zonder zuurstof kon en naar huis kon komen. We hadden alles in huis sonde pomp etc, maar helaas de dag voor we haar mee mochten nemen, kreeg ze het weer benauwd en had ze weer zuurstof nodig. Hierna zijn er een hoop onderzoeken gedaan, waar onder een CT scan van haar longen, daar op was te zien dat er waarschijnlijk een vernauwing zat in de luchtpijp in de aftakking naar beide longen.

Besloten werd dat ze over geplaats zou worden naar het AMC voor een bronchoscopie, dan konden ze in haar luchtpijpje kijken en bekijken waar die vernauwing door kwam. Na de bronchoscopie die met beademing moest gebeuren kregen ze Yasmine niet meer van de beading af en kwam weer op de IC terecht, maar dan nu in het AMC, Ook hier kreeg ze het zwaar en moest er weer hart massage worden toe gepast. Tijdens de bronchoscopie had de long arts gezien dat haar luchtpijpje op bepaalde plekken geen volledige kraakbeenringen had en dat hij daar dus dichtklapte. Hierdoor kreeg ze het dus erg benauwd vooral als ze verkouden was. De prognose was dat ze er over heen zou groeien, maar dat we nog een lange weg te gaan hadden. Nou die lange weg wilden wij voor haar wel nemen, ondanks dat ze heel vaak benauwd was bleef ze lachen en lol maken. Ook met de artsen en verpleegkundige die dus al een snel een speciaal plekje voor haar hadden. Op eerste kerstdag werden we weer overgeplaatst naar het LUMC omdat in het AMC de IC vol was. Voor ons wel prettig, want het LUMC was dicht bij huis, konden we kerst thuis vieren in plaats van in het RMDhuis. In de weken die volgde hebben ze nog meerdere malen geprobeerd om haar van de beademing af te krijgen. Helaas lukte dat niet en is in januari weer besloten om haar nog maals over te plaatsen naar het AMC voor verder onderzoek. Ze heeft daar 4 weken gelegen en twee operatie’s gehad, waaronder een operatie waarbij ze een canule kreeg, waardoor het beademingsbuisje uit haar neus kon. Na deze operatie knapte ze zo goed op, dat ze al gauw weer terug mocht naar de IC van het LUMC en dat we haar nu gewoon tijd moesten gunnen. Al snel kon ze van de beademing af en had ze alleen nog maar een beetje zuurstof nodig.

Na een longontsteking moest ze toch weer aan de beademing, maar dat zou maar voor even zijn, zodat ze even bij kon tanken. Dit was begin april. Sinds ze aan de beademing lag ging ze in eens heel hard groeien, in zes weken tijd groeide ze ruim twee kilo en 10 cm. Het zag er naar uit dat het echt goed ging komen met ons meisje. Begin mei had ze af en toe weer wat last van benauwdheid, maar iedereen, zelfs de artsen weet dat aan de slappe luchtpijp daarvan was bekend dat die tussen de 6 en 12 maanden het ergst was, nou daar zat ze precies tussen in. En ineens 29 mei. Ze klapt finaal in. Ze heeft een heel laag zuurstof gehalte in haar bloed en raakt even buiten bewustzijn. Iedereen schrikt hiervan en er worden weer verschillende onderzoeken gedaan. Het gaat alleen maar slechter met haar en dan 3 juni krijgen we de verschrikkelijke uitslag. We kunnen helemaal niks meer voor Yasmine doen, ze zal overlijden. Tijdens een scan hadden de artsen gezien dat de longetjes van Yasmine helemaal niet gegroeid zijn sinds haar geboorte en dat ze er heel erg slecht aan toe waren. Haar leven kon niet lang meer duren. Met de artsen bespreken we allerlei eventuele opties, maar er zijn geen behandelingen meer. We moeten haar laten gaan. We willen graag dat yasmine donor word, maar dit kan niet omdat ze nog te jong is, mag pas na een jaar. Ook willen we dat yasmine nog gedoopt word en dat er na haar overlijden obductie word gedaan, dit om er mischiefn achter te komen waarom yasmine is zoals ze is.

Op 7 juni word Yasmine in een mooie dienst op haar kamertje op de IC door onze Eigen dominee gedoopt, dit was om 15 uur. Nog geen 8 uur later om 22.55 uur sterft ze bij haar vader op schoot. Het was over, ze was op! Het meest bizarre vind ik nog dat geen 6 uur na haar overlijden, mijn schoonzusje in het zelfde ziekenhuis bevalt van een meisje, Sylvie Yasmine. Ze draagt Yasmine’s naam, terwijl mijn schoonzusje nog niet eens wist dat yasmine al was overleden. Dood en leven staan heel dicht bij elkaar!

Na haar overlijden word er eerst sectie verricht op Yasmine, we moeten weten waarom Yasmine zo was als dat ze was! Daarna komt ze eindelijk naar huis om in haar eigen bedje te komen liggen, helaas niet meer in leven, zo oneerlijk! De laatste dagen dat ze bij ons thuis is kan iedereen die wil even bij haar komen en op hun eigen manier afscheid komen nemen. We zijn zo gelukkig dat we haar nog even kunnen knuffelen zonder slangen en toeters en bellen. Donderdag 12 juni, de dag dat ze 10 maanden zou zijn word ze na een hele mooie afscheidsdienst in een hele mooie rose kistje met een mooie vlinder er op begraven bij de oma die op de dag van haar geboorte begraven werd.

www.yasminemeijvogel.vlindersite.nl