hallo allemaal,

dit is het profiel van mama (Kelly) en mijzelf (Rune). Als je wat meer over ons te weten wil komen, moet je zeker verder lezen.

Mama en papa zijn al samen sinds de zomer van 2001. Ze zijn getrouwd op 14 oktober 2006 en zijn heel gelukkig samen. Van mij kwam er pas sprake in december 2006. Ik werd met dwang uit mijn studio gezet op 23 augustus 2007, MIJN GEBOORTEDAG!!! Mijn mama beschrijft hieronder even de bevalling en de dagen er rond:

Op 21 augustus moest ik naar de laatste controle komen bij mijn gyneacoloog. Omdat ik last had van het zuur en van dikke voeten (ik leek wel Fiona van Shrek) heb ik geklaagd en gezaagd bij haar om mijn bevalling op gang te helpen. 23 augustus mocht ik naar het ziekenhuis komen om te bevallen. Iets waar ik tot de dag van vandaag nog altijd spijt van heb. Achteraf bekeken had ik even moeten doorbijten en was mijn water van zelf wel gebroken maar ja.

Mijn man en ik hadden besloten om het tegen niemand te zeggen. Toch kon ik mijn mond niet houden en heb ik het tegen mijn moeder verteld. Ze belde me de avond voor ik binnen moest komen om me succes te wensen en een hart onder mijn riem te steken. Toen ik iets later in bed lag werd om de 10 minuten mijn buik hard en ik voelde me niet zo goed maar niks zette door. Ik viel in slaap en 's morgens werd ik weer wakker zonder enige verandering. Dit was de dag, de dag van mijn bevalling, de dag dat ik mijn zoon in mijn armen kon nemen, de dag waar ik zo naar uitkeek!!!

Om half acht meldde ik me aan in het ziekenhuis. Ik werd direct naar de verloskamer begeleid. Mijn laatste zwangere foto werd getrokken en ik mocht op het bed gaan liggen. Ik kreeg weeenopwekkers en ik wou direct een epidurale verdoving want ik kan (denk ik) niet veel pijn verdragen. Toch werd er voordien 2 keer tevergeefs geprobeerd mijn water te breken. Toen dit niet lukte kreeg ik mijn verdoving en werd nog eens geprobeerd mijn water te breken. Gelukt!. De eerste 5 cm ontsluiting heb ik maar amper gevoeld. Ik bedacht me nog: " is dit nu bevallen, ik voel helemaal niks. Dat was ook niet de bedoeling. Ik wil kunnen  mee praten over ' hoe het is om te bevallen ' " Maar toen begon het! Ik kreeg koorts en er werd me verteld dat onze zoon direct na de geboorte naar de couveuse moest omdat ook hij koorts had. Ik had hem ook een bacterie gegeven tijdens de zwangerschap waar hij antibiotica voor moest krijgen.  Ik voelde me echt vervelend, ik werd ziek en braakte een keer. Ik moest sindsdien recht komen zitten zodat onze jongen nog wat kon zakken. Ineens ging het snel en had ik 10 cm opening. Mijn gyneacoloog werd gebeld en ik mocht beginnen persen. Na 40 minuten was mijn gyneacoloog aanwezig en 5 minuten later werd onze zoon geboren. Ineens moest alles heel snel gaan. Rune had zijn rechter sleutelbeen gebroken omdat hij zo'n kloeke baby was. Hij woog 3,920 kg en was 54 cm groot. Hij werd enkele tellen op mijn buik gelegd omdat de gyneacoloog de navelstreng moest doorknippen. Eigenlijk had ik graag gehad dat mijn man dat deed maar dat werd niet gevragen. Ik moest nog 1 keer persen om de moederkoek te verwijderen en ondertussen werd Rune verzorgd en ze brachten hem naar de couveuse. Mijn man ging mee en daar lag ik dan alleen. Ik was blij dat mijn zoon geboren was maar ik had verdriet. Mijn zoon werd me afgenomen en ik had hem nog niet goed kunnen bekijken. Ik had het me zo anders voorgesteld. Ik had gehoopt hem lang op mijn buik te mogen houden en vingertjes en teentjes te kunnen tellen.

Mijn man kwam even terug om me gerust te stellen. Alles ging goed met Rune. Zijn koorts was al aan het dalen. Ineens kreeg ik het gevoel dat ik in mijn bed plaste. Ik keek onder de lakens en alles hing onder het bloed. Mijn man belde de vroedvrouw maar het duurde even voor er iemand kwam. Er was nog een andere vrouw aan het bevallen. Toen er uiteindelijk iemand kwam heeft ze me onderzocht. Ik was ondertussen goed misselijk geworden en was héél moe. Ik had het gedacht steeds flauw te vallen. Er bleek een wonde te zijn in mijn baarmoeder. Deze was ontstaan door de moederkoek die er in vast hing. Uiteindelijk is deze vanzelf gestopt. Ik weet dat ik mijn man bij zijn kraag nam en riep: ik heb bloed nodig, NU!!!

Het was kantje boordje maar uiteindelijk had ik toch geen extra bloed nodig. Ik heb nadien mijn moeder gebeld en gezegd dat Rune geboren was. Ze hoorde dat het niet goed met me ging en was helemaal over haar toeren. 2 uur na de bevalling was de vroedvrouw me pas komen wassen, toen was die andere mevrouw ook bevallen. Vroeger was er geen tijd zei ze. Na het wassen mocht ik naar de kamer en werd Rune bij ons gebracht. Ondertussen waren we weer een uur verder. Eindelijk werd mijn zoon op mijn buik gelegd en waren we rustig met zijn drietjes. Het enige wat ik kon zien was zijn rug maar ik was tevreden. Ik mocht Rune borstvoeding geven maar er kwamen maar enkele druppeltjes uit. Even later werd hij weer meegenomen naar de couveuse. 's nachts moest ik opstaan om melk af te kolven. Weer enkele druppeltjes. De verpleegster kon de melk geven en de volgende dag werd hij op mijn kamer gereden. Eindelijk kon ik mijn zoon echt zien. Wat een wondermooi kindje. 

Toen ik weer borstvoeding mocht geven lukte het niet. Rune begreep niet wat de bedoeling was en de vroedvrouw zei botweg dat Rune geen moedergevoel bij me had omdat hij niet lang genoeg op mijn buik had gelegen vlak na zijn geboorte. Een klap in mijn gezicht. Ik voelde me sowieso al niet goed door het hele gebeuren en dan hoorde ik zoiets. 

Een paar dagen later gaf ik voldoende melk en kreeg Rune een betere band met mij. Uiteindelijk heb ik hem een maand borstvoeding gegeven. Ik ben eigenlijk uit eigen belang gestopt omdat mijn melkproductie te sterk werd. Ik liep de hele tijd met natte truien en Rune dronk en uur aan een stuk door. Nadien weende hij nog. Met kunstvoeding ging alles veel beter maar ik zou de volgende keer absoluut terug borstvoeding geven. Het schept zo'n grote band met je kind, dat is met niks beschrijven. Een geweldige ervaring!   

Dit was dus het verhaal van mijn mama. Ik werd geboren om 18.05u en liep hierbij een rechter sleutelbeenbreuk op. Dit geneesde snel. Sindsdien ben ik een gezond bazeke en ben ik ontpopt tot een echte deugniet.

Eerst ronde: - laatste pil genomen op 11 mei 

                  -  begin van mijn regels op 14 mei

                  -  ovulatie tussen 25 en 29 mei (op 27 mei steken in de buik, eisprong?)

                  - tijdens de ovulatietijd enkel geklust op 27 mei (schandalig weinig maar ja...)

                  - test op doktersadvies op 4 juni

                  - een dag later de test weer bekeken: positief. dus op 5 juni weer getest: negatief

                  - test op vaderdag 8 juni, héél licht positief, volgende test negatief

                  - bij dokter geweest op 9 juni. bloedstaal is postitief maar nog erg laag (17)

Ik word grote broer....

                  - eerste echo gebeurde op 19 juni na bloedverlies. het vruchtzakje is 0,5 cm groo

               - 10 juli tweede echo:  de baby is 2 cm en heeft een mooie hartslag

                  - 5 augustus vlokkentest. de baby is 5,5 cm en voorlopig is alles in orde 

                  -  de uitslag laat blijken dat ons kind een genetische afwijking heeft.

                  - 25 augustus op gesprek geweest bij de prof. het verdict is hieronder te lezen.

....van een engelenkindje

                  - in afwachting: met pijn in ons hart nemen we op 2 september afscheid van ons tweede kindje 

- aan de foutus is geen afwijking te zien omdat deze afwijkingen pas tot uiting komen na de geboorte. er kan ook op geen enkele manier gezien worden op echo's, onderzoeken e.d. of neurofibromathose (nf 1) ooit tot ontwikkeling zal komen. het zit wel in de genen maar het wil niet zeggen dat de ziekte ooit uitbreekt. de kans blijft er altijd wel in zitten.

- kinderen met nf 1 hebben meestal problemen om zich te concentreren en zijn meestal iets later met dingen te leren die een ander kind vanzelfsprekend vind (lopen, praten, fietsen,...) ze hebben een kleine groeiachterstand maar meestal kunnen kinderen met nf 1 wel naar een gewone school gaan.

- 20-30% van de kinderen met nf 1 hebben een ernstig probleem. o.a.:

* er zijn vergroeiingen mogelijk van de ledematen. deze kunnen wel geopereerd worden maar het blijft onzeker of deze voor de volledige 100% in orde komen.

* 5% van de kinderen (1/20) krijgen een vlekje op de oogzenuw wat blindheid zou kunnen veroorzaken maar om dit tegen te gaan word 1 jaar chemo gegeven. in 8/10 gevallen word het kind dan niet blind aan het desbetreffende oog. als het kind op de leeftijd van 6 jaar geen vlekje heeft op de oogzenuw, zal dit ook niet meer tot ontwikkeling komen.

* 5% van de kinderen krijgen een huidgezwel wat tot ontwikkeling kan komen over het ganse lichaam. ook in het gezicht dus. het kan operatief verwijderd worden maar omdat het gezwel verweven is in de zenuwen komt het steeds terug. gemiddeld word dit één keer om de 10 jaar verwijderd maar het gezwel kan grote proportie's aannemen. als het kind op de leeftijd van 12 jaar geen gezwel heeft, zal dit ook niet meer tot ontwikkeling komen. 

* de kinderen hebben 10% extra kans op tumoren. dit komt uit op een volledig pecentage van 35%, gezien een gezond persoon 25% kans heeft om ooit in het leven een tumor te krijgen. de tumor tgv nf1 kan pas tot ontwikkeling komen op een leeftijd van 18 jaar of ouder.

...We hebben beslist ons kindje niet te houden. ons kindje is in liefde gekomen en zal in liefde gaan. we besparen ons kindje de pijn, verdriet, angst en onzekerheid