< 9Maand-Sponsor >

< Publiciteit >

Home » Columns » Column van Anja » Onze kleine, dappere Faith

Column van Anja

Onze kleine, dappere Faith

Toen ons zoontje Colin 4,5 jaar geleden te vroeg geboren werd, belandden wij in een voor ons totaal nieuwe wereld. De wereld van de couveuses, de infusen en medicatie, de zorgen en de spanning en het verdriet en de hoop. Een spannende periode volgde, die wij als een boottocht op onstuimige zee beleefden.De ene dag hoog op de golven en de volgende dag opgegeten door een hevige golf waar we nooit meer dachten boven te komen. Het heeft een hele tijd geduurd maar ik heb het een plaatsje in mijn leven kunnen geven. En ondanks alles (en het klinkt

heel vreemd) was het een avontuur in mijn leven waarvan ik achteraf op de één of andere manier "blij" was om het mee te hebben gemaakt. Mede omdat ik, door deze periode in ons leven, heel anders tegen de dingen ben gaan aankijken. Dat niets vanzelfsprekend is en dat je dankbaar moet zijn met de kleine momenten in het leven. Ik heb andere ouders, die aan het begin stonden van dit avontuur, bijgestaan door het vrijwilligerswerk dat ik gedaan heb en ik was blij om alles te boven te zijn gekomen.

Sinds 7 weken sta ik weer aan boord van een schip op onstuimige zee. Op 31 mei is ons dochtertje Faith geboren, op de verjaardag van onze oudste dochter notabene. Weer een vroeggeboorte, deze keer met 30 weken en 4 dagen. Na haar aanvankelijk matige start leek ze goed vooruit te gaan, maar 1 dag na haar geboorte werd zij toch overgeplaatst naar een ziekenhuis met een NICU-afdeling omdat ze medicatie nodig had om haar ademhaling te stimuleren. Dat ging allemaal goed vooruit maar enkele dagen later kregen wij minder goed nieuws…

Tijdens een controle-echo van haar hoofdje heeft men ontdekt dat ze voor de geboorte een derdegraads hersenbloeding heeft gehad. Dat was schrikken, zowel voor ons als voor de verpleging en de artsen want dit had niemand verwacht. Wat de schade is, kan niemand vertellen… Dat zal de toekomst moeten uitwijzen.
Op echo was te zien dat er een beschadiging van het hersenweefsel is en dat het in het gebied van de motoriek zit. De ene keer denken we erover na in een wat sombere zin. De andere keer meer met de gedachte dat we het wel zullen zien in de toekomst. We leven van dag tot dag. Te ver op de zaken vooruitlopen, heeft geen zin want niemand weet wat de toekomst ons zal brengen.

De hersenbloeding heeft een complicatie met zich meegebracht. Door de bloedstolsels in de ventrikels is de afvoer van hersenvocht geblokkeerd. Er is een soort afvoerkanaaltje waar een bloedpropje in zit en dat kan vanzelf oplossen. Bij Faith ging dit niet vanzelf open, waardoor hydrocephalus (in de volksmond waterhoofd genoemd, maar ik vind het een vreselijk woord) is ontstaan. Dit heeft als gevolg dat de ventrikels (hersenkamers) te groot worden en hersenweefsel wegdrukken. Dit kan naderhand, als de ventrikels terug krimpen, als het ware terugveren maar het kan ook stuk gaan. Bloedstolsels die oplossen, veroorzaken gaatjes in het weefsel en vormen cysten. En dit is bij Faith ook zo gebeurd…
De hydrocephalus is verholpen door middel van een hersenoperatie toen Faith 18 dagen oud was. Ze woog toen net 1,5 kilo en er was geen keuze. Het was dit of anders was de kans op overlijden aanwezig. De neurochirurg en de andere artsen die er bij betrokken waren, hebben ons alles wat er ging gebeuren goed uitgelegd. En ja, we hebben volledig ons vertrouwen in hun handen gelegd.
Het was een spannende middag op de dag van de ingreep en alles is gelukkig goed verlopen. Het is wel enorm zielig om je kindje terug te zien na een operatie. Zo klein en al terug aan allerlei slangen en infusen… Ons hart huilde even hard als onze ogen.

De drain die geplaatst werd, is een zogenaamde Omaya-drain.Twee maal per dag heeft men via deze drain, die een reservoirtje heeft onder de hoofdhuid, hersenvocht weggenomen. Later werd dit nog 1 keer per dag gedaan. En nu is men helemaal gestopt met puncteren!
De echo's die nu gemaakt worden, zijn tot nu toe steeds goed en dat is een teken dat het hersenvocht weg kan via haar lijfje. Het betekent ook dat een tweede operatie, het plaatsten van een permanente drain, niet nodig is. Gelukkig maar, want wij zagen hier enorm tegen op.
Omdat de rest ook allemaal goed is (groeien, drinken, etc…) is het nu echt wachten op de dag dat ze mee naar huis mag en we hopen vurig dat het niet lang meer zal duren. Niet alleen wij, de ouders, maar zeker ook de broertjes en zussen verlangen heel erg naar de thuiskomst van hun kleine zus. Ze verlangen net als wij terug naar regelmaat, naar het lid zijn van een compleet gezin zonder heen en weer geslingerd te worden naar een oppas. We moeten er nog even doorheen en de bekende laatste loodjes zijn inderdaad het zwaarst. Enorm zwaar…

Wat de toekomst zal brengen weten we niet. Faith heeft beschadigd hersenweefsel en men is bang dat haar motoriek aangetast is. We zullen wel zien wat de toekomst ons brengen zal. Eén ding weten we wel heel zeker: met of zonder handicap, met of zonder drain… Voor ons is ze perfect! Onze kleine, dappere Faith.
En voor de nieuwsgierigen onder jullie: Faith heeft een eigen webpagina. Dus als jullie haar vorderingen willen lezen, kijk gerust eens op http://www.babiesonline.com/babies/d/dappere_faith

Groetjes van Anja,
mama van de Timmersbende:
Mandy (14), Kimberly (11), Michelle (8), Nick (6), Colin (4), David (2) en Faith



[Reageer]