Column van Mignon
Is het echt waar?!
 |
Zoals ik in de vorige column had geschreven zouden we op 8 december 2003
de uitslag krijgen van de laatste onderzoeken. Op 8 december gingen we dus met veel kriebels in onze buiken naar het ziekenhuis toe. Na even gewacht te hebben, konden we naar de
onderzoekkamer. Hier moest Dave even gemeten en gewogen worden en dan kwam Dokter Kopp. Hij vertelde gelijk dat het laatste onderzoek heel goed was. Toen ik in verwachting was, hadden ze bij Dave een reflux (van zijn nieren naar blaas) van niveau 5 gevonden. En nu, na zijn tweede verjaardag, is er bij zijn rechternier een reflux van niveau 0 (niets meer dus) en links een reflux van niveau 1. Of anders gezegd reflux is zo goed als verdwenen. We mogen wel nog niet stoppen met de antibiotica. Dave moet eerst overdag zindelijk zijn, maar gelukkig is hij dat al bijna. We spreken met de |
We krijgen ook een heleboel papieren en spulletjes mee. Want zodra Dave gestopt is met de antibiotica en hij krijgt verhoging of koorts, dan moeten we gelijk urine opvangen en naar de huisarts gaan. De huisarts moet dan onderzoeken of hij "gewoon"ziek is, bijvoorbeeld een griepje of zo, of het iets anders kan zijn. Ook moet Dave dan gelijk aan weer aan de antibiotica want dan kan hij toch een urineweg- of nierbekkenontsteking opgelopen hebben.
Gisteren, 5 februari 2004, was de eerste dag in zijn leventje dat hij geen antibiotica heeft gehad. Wel vreemd om het opeens niet meer te moeten geven. Het is altijd vanzelf gegaan, nooit vergeten en dan opeens mag je het vergeten. Je vraagt jezelf dan ook wel af van: moeten we nu wel stoppen of moeten we nog even wachten? Maar ja, eens moet de eerste keer zijn.
Nadat we te horen hadden gekregen dat Dave mag stoppen met de antibiotica wanneer hij overdag zindelijk is, hebben we de PLASKALENDER geïntroduceerd.
Elke keer als Dave een plasje op het toilet/potje had gedaan, mocht hij een mooi stickertje uitzoeken en dat opplakken. Thuis ging dit heel erg goed en overdag liep hij dus al snel zonder luier rond. Wat niet betekende dat hij zelf al goed kon aangeven wanneer hij moest plassen. Want de dweil moest helaas wel nog vaak boven gehaald worden en de wasmachine moest ook wat vaker aan. Maar ja, je moet er toch iets voor over hebben.
Halverwege januari ging het steeds beter en er werden steeds meer stickers geplakt. De eerste keer dat Dave zonder luier de deur uitging, was naar mijn ouders toe. Die wonen in Zaandam, dus de autorit zou maar 10 minuten duren en het ging goed. Thuis eerst nog even op het potje plassen en toen op naar Zaandam. Daarna ging het steeds makkelijker om hem mee te nemen zonder luier: even naar park, de eendjes en kippen voeren, toen even snel naar de winkel en al je dan opeens echt gaat winkelen en het gaat goed, dan ben je toch APETROTS op je kleine mannetje, dat opeens niet meer zo klein is.
Het ging vaak heel erg goed maar helaas waren er ook periodes dat het weer helemaal niets was. Dat was vooral wanneer Dave naar het kinderdagverblijf was geweest. We hadden gevraagd of hij daar ook zonder luier mocht spelen. Maar als hij dan één ongelukje had gehad, vonden ze het genoeg en kreeg hij weer een luier om. En dan konden we thuis weer opnieuw beginnen. Tot deze week.
| Afgelopen maandag zat Dave opeens helemaal onder de vlekjes. Omdat er voor roodvonk gewaarschuwd was, besloten we even bij de huisarts langs te gaan. Volgens de huisarts was het geen roodvonk maar een spontane allergie op zijn antibiotica. Zelf geloven we daar niet zo in, omdat zijn beste vriendje dezelfde vlekken had en geen antibiotica gebruikte. Maar de huisarts vertelde ook dat als het wel roodvonk was, dat Dave dan niet besmettelijk was omdat hij antibiotica gebruikt. Hij adviseerde om zo snel mogelijk te stoppen met het gebruik van de antibiotica. Dus na op het kinderdagverblijf uitgelegd te hebben dat hij onder de vlekjes zat en de huisarts dacht aan een spontane allergie, willen de meiden daar nu ook meer moeite doen om hem te helpen bij zijn zindelijkheid. |
 |
Op de eerste dag hadden ze hem om de drie kwartier op het potje gezet, omdat ze erg bang waren voor veel ongelukjes. De tweede dag lieten ze hem iets meer vrij en hoefde hij maar elk ander half uur meer op het potje.
Omdat Dave dus al een week overdag zonder luier heeft gelopen, besloten we dus op 5 februari 2004 om de antibiotica in de koelkast te laten staan. En nu is het afwachten of alles wel goed gaat.
Groetjes en tot de volgende keer,
Mignon
Reacties:
Door: LIESBET op 26/02/2004 @ 11:13 
Ik ben blij dat het heel goed gaat met Dave. Mijn zoontje van nu 10 maanden heeft ook reflux van zijn urinewegen (aan de ene kant in de derde graad en aan de andere kant in de vierde graad)
Hij heeft al 3 urineweginfecties gehad en heeft hiervoor al 1 maal in het ziekenhuis gelegen
Nu zijn we overgestapt op een andere antibiotica die iets straffer zou zijn en momenteel gaat alles goed.
door deze reflux heeft hij een slechte start gehad en is hij een tenger maar toch zeer actief kereltje. Ik hoop dat alles nu op de goede weg blijft gaan, want het is helemaal niet prettig om je kindje zo te zien.
Het beste en hopelijk kunnen wij binnen een jaar ook zeggen dat ons zoontje eruit gegroeid is.
groetjes,
Liesbet
Door: Feline op 24/03/2004 @ 22:46
Onze zoon heeft ook reflux (aan beide kanten) en gebruikt dus ook langdurig antibiotica. Omdat dit op lange termijn kan betekenen dat zijn darmflora verpest worden (=lage weerstand) geef ik hem elke dag een beetje zgn. "goede bacterieen". Dit is een homeopatisch middel van ABC. Geheel onschuldig maar wel heel belangrijk! Daarnaast is een andere aanrader cranberry (bestaan poeders en pillen van van verschillende homeopatische merken). Dit zorgt voor een hoge zuurgraad in de blaas waardoor bacterieen minder kans hebben om een infectie te veroorzaken. Ik ben zelf helemaal niet zo op het homeopatische gebeuren maar ben blij dat iemand mij deze tips heeft gegeven. Het is tenslotte volkomen onschuldig maar naar mijn idee wel heel belangrijk om ook rekening te houden met de negatieve kant van langdurig antibiotica gebruik. Jammer dat reguliere artsen dit soort simpele, onschuldige maar effectieve middeltjes niet adviseren. Ik hoop dat jullie er wat aan hebben!
Feline
Door: Mignon op 28/03/2004 @ 20:38
Hoi,
Bedankt voor jullie reacties.
Met Dave gaat het heel goed.
Dave heeft vanaf zijn geboorte tot dat hij 2 jaar en 4 maanden oud was elke dag Antibiotica gehad (eerst een lichte versie en later een zwaardere versie, de dosering werd ook om de zoveel tijd verhoog)
Door de A.B. was hij bijna altijd aan de diaree. Hierdoor gaven wij hem wel wat extra vitamine’s.
Verder hebben we nooit iets extra’s gegeven. Volgens zijn kinderarts is dit ook helemaal niet nodig.
En dat bleek, (of we hebben mazzel gehad), want Nadat we gestopt zijn met de A.B. is Dave nog geen dag ziek geweest.
Gelukkig maar, want anders hadden we met hem naar het ziekenhuis gemoeten voor vele onderzoeken.
Ik was van plan om ouderschapsverlof op te nemen zodat Dave niet naar het kinderdagverblijf hoefde, maar de kinderarts raadde dat af.Hij vond juist dat DAve gewoon alles moest doen wat hij met de A.B. ook had gedaan.
In het begin ben je wel erg bang, en zodra je denkt dat hij warmer is dan normaal, pak je de thermometer al. Maar gelukkig nooit verhoging of koorts gehad.
Van de week heb ik zijn kinderarts weer aan de lijn gehad. Hij was erg tevreden over hoe het gaat, en over twee maanden moeten we een potje met urine brengen, en dat is dan waarschijnlijk de laatste keer dat we voor dit gebeuren in het ziekenhuis komen.
Nu is Dave alweer bijna 2 maanden A.B. vrij en heeft geen diaree meer gehad, en voelt een stuk zwaarder aan, maar dat is natuurlijk ook logisch.
Groetjes hopelijk kunnen jullie kinderen ook spoedig van de A.B. af.
Groetjes Mignon
Door: Rommie op 14/04/2004 @ 13:28
Hallo
Mijn zoon jasper heeft ook reflux aan beide zeiden. We zijn er achter gekomen tijdens de zwangerschap met een pretecho. Een week naar de bevalling mochten we naar huis inderdaad met a.b . Na 3 weken kreeg hij al een urineweg infectie en werdt hij weer opgenomen. Toen hebben ze een echo en een renogram gedaan, zijn linker nier werkt nog maar 17%, en de linker urine leider was sterk verweid hij is 4 cm in de doorsnee. Toen hebben ze besloten om een stoma te plaatsen op de linker urineleider omdat de urine slecht terugstroomd. Anders zou de linker nier helemaal kapot gaan. De operatie is gelukt, en toen mocht hij eigenlijk naar huis maar toen kreeg hij een schimmelinfectie in de urinewegen en ook nog weer een bacterie in de urinewegen dus mocht hij nog niet naar huis. Toen hebben ze weer een infuus aangebracht en toen kwam hij weer aan de a.b. dat middel heet Vancomycine. Eindelijk na dik 5 weken mocht hij naar huis, en toen dachten we dat we eindelijk een beetje konden genieten maar nee hoor. Na een week kwam ik er achter dat hij niks meer hoorde, en zijn gehoor was wel goed. En nou moeten we 20 april weer naar het ziekenhuis om zijn gehoor te testen. Ik ben erachter gekomen dat en middel Vancomycine het gehoor aan kan tasten, dat heb ik gevonden op het internet. Mijn vraag ik of jullie ook ervaring hebben met het middel vancomycine. Ik ben heel bang dat het zo blijft. Het middel wordt vaak gebruikt als andere a.b middelen niet meer helpen, ze hebben ook niet vertelt dan het het gehoor aan kan tasten. Wie o wie kan mij een beetje helpen misschien is dit middel ook wel bij een van jullie kinderen gebruikt. We krijgen nog een gesprek met de artsen in het ziekenhuis, ik snap niet dan ze bij zo’n kleine baby dit soort a.b middel hebben gebruikt. Ik vertrouwde hun. Het vertrouwen is nu weg in het vervolg wil ik precies weten wat ze hem geven en wat de bijwerkingen zijn. Ik ga het ook een beetje zoeken in homopathiese middelen, om natuurlijk
een infectie proberen te voorkomen. Wie weet wat ze hem dan weer geven in het ziekenhuis. Elke informatie is welkom.Ik ben echt wanhopig en bang
Rommie
Door: Mignon op 15/04/2004 @ 20:38
Hoi Rommie,
Jeetje wat een verhaal. Hopelijk is het niet blijvend en kan Jasper snel weer horen.
Dave mijn zoon heeft volgens mij geen Vancomycine gehad, in het ziekenhuis heeft wel medicijnen gehad maar ik weet niet welke. Gelukkig is er met zijn gehoor niets mis, soms een beetje Oost Indisch doof.
Ik heb naar een collega/vriendin de naam van de middel gemaild, en zij kan misschien uitzoeken wat voor middel het is en wat de bijwerkingen zijn.
Misschien heb je er iets aan.
In welk ziekenhuis lopen jullie, wij lopen/liepen in de Heel die opdrachten moesten uitvoeren vanuit het VU ziekenhuis.
Oja misschien nog een tip voor jullie.
WIj hebben aan de kinderarts van Dave gevraagt of hij wat uit de dossiers wil kopieren, zodat we als Dave groot is en wil weten wat hij precies heeft gehad, dit kan lezen en wij dit beter kunnen toelichten.
Helaas heb ik geen foto’s gekregen, die ga ik nog even vragen aan zijn kinderarts.
Als ouders of patient heb je het recht om dit soort dingen te mogen kopieren.
Groetjes Mignon
Door: Rommie op 17/04/2004 @ 11:52
Hoi Mignon
Ik ben blij te horen dat bij jullie alles goed is gegaan. Wij lopen met onze zoon bij het AZG in Groningen. En we merken nu dat hij soms wel op geluiden reageert en soms ook niet. Het is natuurlijk een vooruit gang. Ik hoop dat het helemaal weer terug komt.Maar dat horen we waarschijnlijk dinsdag dan krijgt hij een gehoor test. Wij hebben ook aan de arts gevraagd of hij wat wil kopieren uit zijn dossiers, is leuk voor later. En elke verpleegkundig schreef er alltijd wat in heel leuk.
Ik hoop dat je nog wat informatie kan krijgen over het middel vancomycine of dat iemand anders er ook ervaring mee heeft dan hoor ik het graag.
Groetjes Rommie
Door: Mie (profiel) op 18/04/2004 @ 10:16
Hoi Rommie,
Ik heb van mijn collegaatje wat info gehad, maar volgens mij heb je die zelf al gevonden. Ook zij kon me aangeven dat er gehoorverlies kan optreden. Maar verder... kon ze ook niet veel meer vinden.
Volgens de gegevens die zij had gevonden, gaat ze er vanuit dat het tijdelijk is.
Ik hoop dat je snel betere info kan krijgen via de arts of iemand die het ook heeft meegemaakt.
Groetjes Mie
http://home.tiscali.nl/jemiweb/index.html
Op deze site kan je allemaal mooie, lieve en leuke foto’s bekijken van Dave.
Door: Marja op 19/07/2004 @ 20:26
onze zoon is nu 9 weken en heeft een reflux graad 5 van beide nieren. Hij is nu al tot drie keer toe opgenomen in het (AZG) ziekenhuis met nierbekontstekking. Welke ervaringen hebben jullie gehad en welke behandelmethodes?
Door: marina op 08/11/2007 @ 21:12
onze zoon Jay heeft ook reflux graad 5, zijn urineleiders zijn een en al kronkel. Jay is met 2 maanden 10 dagen opgenomen in het ziekenhuis met nierbekkenontsteking. Na 3 weken bleek hij een schimmelinfectie in zijn nieren te hebben, weer werd hij opgenomen in het ziekenhuis, ook kreeg hij daar weer een nierbekkenontsteking. Ze hebben Jay besneden omdat ze zeiden dat dit ook het risico op infecties vermindert. Na 4 weken mocht hij eindelijk naar huis. Wat een heerlijkheid, zo onwerkelijk dat hij weer in zijn eigen wiegje lag. En nu maar hopen dat hij zo lang mogelijk thuis. Hij krijgt andere antibiotica en dit is moeilijk toe te dienen, de vorige ab zag hij als een toetje maar deze loopt zo zijn mondje weer uit. Krijgt hij wel genoeg binnen???? Hebben jullie nog tips om dit te vergemakkelijken?