< 9Maand-Sponsor >

Nestlé Baby



< Publiciteit >

Baby Junior

BasilKato.be

Jolena

Pepatino.be

Rainbowbabies

BabyGoodies.eu

Popje.com





Chauffage Verzelen

Kind & Gezin

VLOV

Home » Forumoverzicht » Kindjes met een handicap » Schisis: gespleten lip/kaak/gehemelte

Vorige reacties:
< vorige pagina
[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Voeg nieuw onderwerp toe] [Reageer] [Zoeken]

[Sortering: Het recentste bericht staat als laatste - sortering omdraaien]
9Maand-Forum » Kindjes met een handicap
Schisis: gespleten lip/kaak/gehemelte
14/03/2008 @ 08:58


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht


Groetjes



[Laatst gewijzigd door akoos - 14/03/2008 @ 08:59] - Link naar deze reactie
14/03/2008 @ 09:17
Musje


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Oh, meid, wat jammer nou! Het moet een behoorlijke schok zijn geweest. Hoe voel je je nu? Ik kan me goed voorstellen dat je er wel rekening mee gehouden had, maar dat het toch als een verrassing komt.

Ik kan me goed voorstellen dat jullie geen vruchtwaterpunctie laten uitvoeren. Dat risico was voor ons ook te groot en we wilden de zwangerschap toch niet laten afbreken, wat er ook uit zou komen.

Het lijkt me nu voor jullie wel van belang om met een geneticus jullie familiegenen in beeld te laten brengen. Zo om iets meer voorbereid te zijn, mocht de schisis veroorzaakt worden door een syndroom. Is er op jullie zoontje nog onderzoek verricht na zijn geboorte of is er iets uit die vruchtwaterpunctie gekomen? Dat kan je ook al ideeën geven over of dit kindje een syndroom heeft.

Weten jullie het geslacht? Probeer te genieten, wij waren met een paar dagen helemaal gewend en vertrouwd met de schisis. Ik vind het nu raarder en meer wennen dat het een jongetje is dan dat hij een schisis heeft...




Link naar deze reactie
16/03/2008 @ 20:22


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hey musje,

Het was inderdaad toch weer even schrikken ondanks het feit dat we er wel een beetje rekening mee hadden gehouden? Je hoopt toch dat alles goed gaat he.

dat is voor ons ook nog een andere reden om geen punctie meer te doen, we zouden toch niet ingrijpen hor.
Ons kindje is hoe dan ook ontzettend welkom.

Wat betreft onze familiegenen enzo.
Dat is reeds gebeurt wanneer ze bij onze Robin* een schisis vaststelde.
En daar is uitgekomen dat het niet erfelijk zou zijn maar een foutje van de natuur was. Daar stellen we ons nu serieus vragen over, want 2 keer? Dat is geen toeval meer he.
We hopen donderdag hieromtrent meer uitleg te krijgen want dan moeten we naar het UZA om een 3d echo te laten nemen;
Wat de onderzoeken op Robin* betreft, die zijn inderdaad ook gebeurt, we hebben een autopsie laten uitvoeren, met de gedachte, als er "iets" uitkomt weten we dat teminste voor z'n latere zusjes of broertjes.
Maar ook bij hem was dus niks meer gevonden.
En ze kwamen terug met de uitleg dat het een dom foutje van de natuur was.
We zullen donderdag dus maar eens heel veel uitleg vragen he.

Mag ik vragen of jullie weten hoe het komt dat jullie zoontje een schisis heeft?

Groetjes Inge mama van Robin* en een dapper friemeltje



Link naar deze reactie
16/03/2008 @ 21:35
Musje


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Wij hebben een geneticus onze familie laten doorlichten (op papier) en die zei dat er geen verhoogd risico zou zijn. Ik heb mijn twijfels erbij. Mijn opa is gevangen genomen geweest door de Japanners in de tweede wereld oorlog en is als krijgsgevangen 3 dagen op Hiroshima geweest na de bom. Als je kijkt naar de directe nazaten (mijn ooms en tantes) dan is daar niets aan de hand. Maar als je kijkt naar hun kinderen (dus mijn broers/zussen, neven/nichten) dan zie je dat daar een aantal "verdachte" gevallen zitten. Een neef die heel nasaal praat (open gehemelte?), mijn zusje die een ietwat scheef lipje heeft (hele lichte schisis?), proriasis, allergieën. Allemaal niet heel duidelijk maar wel aanwezig.

In de generatie van nu, dus hun kinderen, zit nu al (10 kids tot nu toe) 2 schisisgevallen, 1 hele heftige allergie, en nog wat andere dingetjes (waar ik geen details van weet). De geneticus vond het niet relevant, maar ik twijfel daarover. Er zijn nooit onderzoeken verricht naar de invloed van nucleaire straling op latere generaties. Het DNA kan toch zwakker zijn geworden en dus vatbaarder voor dit soort dingen...

Tja, maar de officiele lezing is: foutje van de natuur.




Link naar deze reactie
18/03/2008 @ 19:53
Moniekie

Online Status Bekijk profiel
Voor Musje en Chan:

Ik jullie allebei een PB gestuurd, ik hoop dat jullie ze hebben gekregen want ik had die van jullie niet

Musje: ben je al in Leiden geweest? Ik heb ook even je foto's bekeken op je site. Ik zal ze ook even proberen hier op te zetten.

Chan: Hoe was het in het sophia?

Gelukkig zijn we nu inderdaad over de eerste schrik heen.
We zijn nu al een aantal keren in het Erasmus MC geweest, en vandaag ook in het Sophia bij de Plastisch Chirurg.

Het gaat bij onze kleine jongen om een enkelzijdige schisis aan de rechterkant. Hierdoor is ook het rechterneusvleugeltje verzakt.
Het gehemelte lijkt nog steeds gesloten, maar ze kunnen dit niet met 100 % zekerheid zeggen.

We hebben nog een keer goed over de punctie nagedacht, en het beste is om hem toch uit te voeren. Wij vonden alleen 32 weken te vroeg, dus nu doen wij hem met 34 wk + 4dg op maandagochtend 7 april.
Best spannend allemaal weer.

Nou hopelijk tot mails,

Groetjes van Monique

Vermoedelijke bevalling op 15/05/2008.
Al 68 weken en 6 dagen zwanger (172.20% ver), nog 28 weken te gaan.
Toegevoegd via deze pagina.
Link naar deze reactie
20/03/2008 @ 17:33


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
hallo iedereen,

We hebben vandaag onze 3D echo gehad in het UZA.
en eigenlijk komen we daar wel een beetje opgelucht van terug;
We hebben daar eigenlijk "vrij goed" nieuws gekregen.
Voor zover de gynecoloog kon zien is het nu een enkelvoudige, gespleten lipje langs de linkerkant;
De tandenboog én het gehemelte lijken intakt.
Wat dus veeel minder is dan bij onze Robin* want bij hem was het een dubbele schisis,
een gespleten tandenboog en een gehemelte dat bijna volledig open was. En nu das waarschijnlijk alleen het lipje.
Echt wel een opluchting.
Natuurlijk blijft het nog afwachten tot hij geboren wordt, en hoe hij/zij opgroeid want omdat het de 2de keer is dat we
een kindje met schisis hebben, doen ze het niet meer af als een foutje van de natuur en zou het best kunnen dat er
toch nog orgaantjes zijn die niet goed gaan werken.
Volgens de eerste beelden lijken alle orgaantjes goed, maar of ze ook goed werken, dat merk je pas als ze geboren zijn.
Maar we proberen positief te blijven hoor, we zien wel wat komt.
Mijn ventje gaat proberen het filmpje en de 3D foto om internet te zetten dan moeten jullie maar eens kijken.
Op de 3D foto zie je trouwens heel duidelijk dt het lipje gespleten is.
oja, we hebben vanaf het begin van de zwangerschap een log opgestart, uiteraard gaat daar heel ons verhaal
opkomen, dus als jullie willen, kunnen jullie alles volgen he.

Groetjes Inge mama van Robin* en een dapper friemeltje



Link naar deze reactie
20/03/2008 @ 17:42


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
aja het adres om te lezen is http://terugzwanger.white-line.be



Link naar deze reactie
22/03/2008 @ 10:26
natje

Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
hey
mijn jongste zoontje heeft geen zacht verhemelte nu heeft hij een plaatje en doet het zeer goed








Link naar deze reactie
26/03/2008 @ 17:18


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hallo,

even een klein up-date
We hebben zonet telefoon gekregen van het Uza. We hebben een afspraak bij dokter Nadjmi,op 16 juni.
Das nog een tijdje wachten maar das nie erg he, zolang we maar meer te weten komen over hoe en wat voor de bevalling he.
Zijn er kleintjes van jullie die ook geopereerd zijn door dokter Nadjmi? En waren jullie tevreden?

Groetjes



[Laatst gewijzigd door akoos - 26/03/2008 @ 20:56] - Link naar deze reactie
31/03/2008 @ 10:54
Musje


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hey hey... donderdag hebben wij een echo gehad en daar hebben ze bevestigd dat het gehemelte van onze zoon ook echt open is. Dat is jammer, we hadden er wel op gerekend, maar toch ergens een klein sprankje hoop gehad dat het toch dicht zou zijn. Helaas... Hopelijk is het niet helemaal open tot achterin, maar ja, dat weten we echt pas na de geboorte...

Verder niet zoveel... Ik heb zin in morgen. Dan komen Chan en Moniekie langs! Nemen jullie ook je echofoto's etc. mee? Vind ik wel leuk om te zien!




Link naar deze reactie
06/04/2008 @ 20:02


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hallo allemaal,

Vandaag een kleine mijlpaal in ons zwangere leventje; we zijn voorbij de 22 weken!
Op zich niks speciaal maar voor ons tch wel een beetje.
Ons eerste Zoontje Robin* is geboren na precies 22 weken zwangerschap.
Vanaf nu is "alles" nieuw voor ons he. Ben best wel blij dat we donderdag terug een echo krijgen, hebben we nog wat meer zekerhed en vooral we kunen het hartje nog eens horen kloppen he.

@Myrthe
Heb dat van het rugslapen ook al gehoord en gelezen, weet ook niet wat ervan waar is. ik lig ook af en toe op mijn rug, maar meestal toch op de zij.
Zal het donderdag ook eens aan de gyne voorleggen he.

groetjes



Link naar deze reactie
11/04/2008 @ 10:24


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Joepiee,
gisteren een goeie dag achter de rug.
Vanmiddag naar het UZA voor een uitgebreide 3D echo.
Daar was niks speciaals meer op te zien, buiten ons kleinte zijn/haar lipje dan he.
de tandeboog is naar alle waarschijnlijkheid echt wel dicht;
Het neusje is mooi gevormd.
Volgens de Gynecoloog is er in profiel zelfs bijna niks van te zien :-) Het is natuurlijk altijd afwachten tot na de geboorte maar het verschil met de schisis van ons zoontje Robin* is wel groot!
Ons kleintje weegt nu 535 gram, beweegt goed, en ook de baarmoederhals is perfect;
rond de 33 weken mogen we nog een keertje terug voor een 3D echo. Voor de rest worden we opgevolgd door onze vaste gynecoloog.
Oja de bevalling kan gewoon in ons streekziekenhuis, we moeten er alleen op letten dat er navelstrengbloed wordt afgenomen bij de geboorte.
Dus, alleen maar goed nieuws he.
Na vandaag hebben we er dan ook echt het volle volle vertrouwen in dat het deze keer echt wel goed zal komen;

Zo das een lang mailtje geworden he.
Ben dan ook zo opgelucht dat alles goed gaat he.

Groetjes Akoos



Link naar deze reactie
11/04/2008 @ 16:11
mandy19812

Hallo,

Wil graag even reageren op jullie maar jullie vooral veel sterkte wensen met jullie kindjes. Ik begrijp als geen andere wat jullie, maar eigenlijk vooral wat jullie kindjes doormaken en nog door zullen gaan maken. Ik ben 27 jaar geleden geboren met een enkele schisis en open gehemelte.

Na 9 operaties kan ik niet anders stellen dat het resultaat heel mooi geworden is en ik een redelijk normale en prettige jeugd heb gehad. Tuurlijk waren er moeilijke momenten, maar het gaat eigenlijk heel erg goed met mij.

Inmiddels ben ik bijna twee jaar getrouwd en zwanger van mijn eerste kindje (ruim 14 weken) en voor mij speelt ook de vraag of ik een kind met schisis zal krijgen. Ik krijg om die reden een echo bij de gynaecoloog. Ik hoop natuurlijk dat mijn kindje geen schisis zal hebben. Ook al is er zoveel aan te doen en kun je een heel normaal leven leiden toch wil ik gewoon dat mijn kindje niet hetzelfde hoeft mee te maken als ik.

Ik zal af en toe nog eens meelezen en wens jullie veel sterkte maar ook vooral heel veel geluk en plezier van jullie kindjes!
Link naar deze reactie
18/08/2008 @ 23:03


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
hallo,

Ik kan ondertussen en met heel veel trots komen vertellen dat ons zoontje Iro geboren is op 6 augustus.
Hij heeft een enkelvoudige lipspleet, onderbroken tandenboog en gatin het harde en zachte gehemelte maar hij doet het wonderbaarlijk goed.
Dankzij de habbermanspeen gaat het flesje geven als een fluitje van een cent.
Wat de toekomst ons brengt ivm operaties ed, daar weten we eind augustus meer over wanneer we bij het schisisteam zijn geweest; Maar we kijken het stap per stap aan he.

Groetjes Akoos

http://www.irodewilde.be



[Laatst gewijzigd door akoos - 18/08/2008 @ 23:08] - Link naar deze reactie
27/08/2008 @ 21:03
Musje


Online Status Bekijk profiel Stuur bericht
Hey Akoos, wat super! Van harte gefeliciteerd met je geweldige zoon! fijn dat alles goed gaat. Julyan's eerste operatie begint dichterbij te komen. Heel september staat in het teken van ziekenhuisbezoeken etc. en dat terwijl de operatie op z'n vroegst in oktober zal zijn omdat zijn plastisch chirurg heel september op vakantie is.

Ik hoop dat alles goed blijft gaan en ik ga even spieken op jullie site! Leuke naam trouwens, Iro. Lekker stoer en uniek, daar hou ik van!




Link naar deze reactie

[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]

< vorige pagina

[Reageer]