Vorige reacties:
< vorige pagina [Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Voeg nieuw onderwerp toe] [Reageer] [Zoeken]
[Sortering: Het recentste bericht staat als laatste - sortering omdraaien]
[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
< vorige pagina
[Reageer]
< vorige pagina [Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
[Voeg nieuw onderwerp toe] [Reageer] [Zoeken]
[Sortering: Het recentste bericht staat als laatste - sortering omdraaien]
blinde kindjes| 07/07/2008 @ 11:33 Fie | Hey kvw Hou de moed erin, hé. Ook al denk je nu mss dat je dat niet aankunt, je gaat dat zeker wél kunnen. Ik heb al veel aan je gedacht en aan wat je nu moet meemaken! Laat je weten hoe het verder ontwikkelt? Ik kom af en toe eens kijken op het forum. Laat je hoofd niet hangen, je bent zeker niet alleen! En nog niet wanhopen, misschien zijn er oplossingen. Als niet vandaag, dan morgen of binnen een week/maand/jaar! Groetjes Fie  |
07/07/2008 @ 11:35   | Fie, we zijn ook bij professor Casteels geweest, echt wel een autoriteit op dat vlak. Het is niet makkelijk om dat nieuws te verwerken hé. Maar kindjes van nu krijgen een vele betere begeleiding en kunnen veel zelfstandiger leven dan 20 jaar terug. Laat af en toe eens van jullie horen hé. Je mag me ook privé mailen.   |
| 08/07/2008 @ 17:33 kvw | Hey, Bedankt om aan ons te denken. Vandaag zijn we gestart met de thuisbegeleiding van Accent. Nu is het aftellen naar 4 augustus voor de MRI en een week later weten we dan het resultaat van de MRI. Zolang zullen we dus nog in het ongewisse blijven. Nu moeten we z'n oogjes vooral met licht proberen te stimuleren, je weet nooit dat dat misschien die oogzenuwen een beetje stimuleert zodat hij toch iets zou kunnen zien. Voorlopig ziet hij allesinds echt nog niets, hoe graag mama en papa het ook zouden willen dat hij ons eens zou aankijken... We gaan de hoop zeker nog niet opgeven maar we beginnen echt wel rekening te houden met het slechtste senario maar als het zo is moeten we gewoon vooruit al zal het niet gemakkelijk zijn. Groetjes. |
| 08/07/2008 @ 19:45 Kelly  | Ik weet niet wat het is een kindje te hebben die blind of slechtziend is maar ik werk wel bij blinden en slechtzienden in Licht en Liefde. Ik wou gewoon even meegeven dat die mensen echt wel vanalles kunnen en doen. Die mensen naaien, weven, koken, helpen met de afwas, timmeren, maken kaarsen, .... Ik kan nog veel dingen opnoemen hoor. Er zijn mensen bij ons die zelfstandig in een studio wonen en die daar gewoon komen om iets nuttigs te doen. Zij zijn overdag dan daar en 's avonds zijn ze te voet weer naar huis. Het is natuurlijk niet leuk en als ouder moet het verschrikkelijk zijn maar blinden en slechtzienden kunnen echt wel heel erg veel. Ik heb alleen maar bewondering voor die mensen. Ik hoop voor jullie natuurlijk dat alles nog goed komt maar ik wou dit toch even laten weten. Groetjes Kelly    |
| 17/08/2008 @ 08:16 kvw | Hallo, Op 4 augustus hebben ze dus de MRI gedaan om te zien of er in de hersenen ook een probleem was waardoor ons zoontje eventueel niet zou kunnen zien. Door de MRI hebben ze gezien dat er in de hersenen zelf niets fout is en dat alles daar normaal is. Wat ze opnieuw wel konden zien was dat de oogzenuwen heel erg onderontwikkeld waren. We zijn voor de resultaten van de MRI bij de pediater moeten langsgaan omdat de oogspecialist momenteel met verlof is. Dus over hoe de toestand met die oogzenuwen in de toekomst nu zal evolueren kon hij ons niet zo veel zeggen. Op 2 september moeten we nu terug naar de oogspecialist dus hopelijk kan zij ons nu eens iets meer zeggen over wat nu concreet de gevolgen zijn van die onderontwikkelde oogzenuwen. Feit is wel dat ons zoontje momenteel nog altijd niets ziet... Groetjes. |
17/08/2008 @ 12:22 | ik lees hier voor de eerste keer dit topic en wil je gewoon een hart onder de riem steken! Hopelijk kunnen ze nog iets doen om die onderontwikkeling te stimuleren of zo! Gelukkig dat er in de hersentjes niets fout zit! Sterkte!  |
| 20/08/2008 @ 09:38 Fie | Hier ook alles in orde in de hersentjes. Hij ontwikkelt verder prima, alleen begin je het nu wel echt te zien aan zijn oogjes. Een oog is bijna altijd ontstoken omdat de druk zo hoog is. Ook is de pupil langs een kant wit (is het netvlies dat erin zweeft). Onze jongen doet het heel goed en lijkt ook wel geen pijn te hebben. Het is zo wreed. Als hij slaapt of zijn oogjes toe heeft is hij zo mooi. Zo'n fijn gezichtje, zo'n lief kereltje. Het is gewoon niet eerlijk dat hij met -10 moet beginnen aan zijn leven. Het is gewoon niet eerlijk... Morgen naar de kinderopvang om alles te regelen, hij kan mss vroeger starten dan eerst gezegd. Ipv van zorgeloos te starten, zal ik nu naar de opvang moeten met informatie over blinde kindjes. Het doet bijna de hele tijd pijn en ik heb al veel verdriet gehad. Ik wil zo graag nog kindjes, maar ik ben zo bang dat het weer mis zal gaan. Het genetisch onderzoek duurt ook nog zo lang, als er al een antwoord uit de bus komt. Wat zal ik dan doen? Er zijn dagen dat ik liever niet wil buiten komen, de confrontatie met al die gelukkige mama's met buggy's of bolle buiken is soms echt te veel. Enfin, hopelijk zijn er snel antwoorden zodat we verder kunnen... Veel sterkte ginder! Groetjes |
| 21/08/2008 @ 07:31 kvw | Hier veel van dezelfde gevoelens. Het is ook zo'n mooi en lief ventje. Buiten zijn oogjes is hij echt perfect volgens mij. Bij ons zoontje zie je aan de oogjes zelf niet echt iets, alleen is het heel duidelijk dat hij nooit iemand aankijkt. Ik heb ook al onzettend veel traantjes gelaten, ik vind het zo oneerlijk. Het is zo een onschuldig kindje en hij wordt al zo erg gestraft. Mocht ik zijn probleem kunnen overnemen ik zou het onmiddellijk doen, 'k zou hem mijn ogen geven moest ik kunnen... maar da kan spijtig genoeg niet hé... Soms heb ik ook zo'n woede in mij, ik denk dan "waarom gebeurt dit bij ons?" maar op zo'n vragen krijg je toch nooit antwoord... De ene dag lukt het mij ook al veel beter dan de andere om het te aanvaarden en ik denk dat het zo nog lang zal blijven en dat ik het ook nooit echt helemaal zal aanvaarden. Ik krijg het ook extra moeilijk als ik al die perfecte kindjes zie die je kunnen aankijken met hun grote ogen, dan besef ik weer dat ons zoontje mij waarschijnlijk nooit in de ogen zal kunnen kijken en dit besef doet zo veel pijn... Maar al bij al moeten we er toch het beste van proberen te maken alleen al voor ons zoontje. Aan onze tranen heeft hij niet veel. Wij zijn ook al bezig met de thuisbegeleiding van Spermalie en momenteel heeft hij ook nog geen achterstand, hij doet het echt heel goed en daar halen we onze moed uit. Allé ben weer weg want ons zoontje begint zich te vervelen en laat van zich horen. Groetjes. |
| 10/10/2008 @ 12:43 Even anoniem | Hallo ik doe dit even anoniem omdat er nogal veel mensen meelezen en ik nog niemand ongerust wil maken... Mijn zoontje is nu 5 weken en al van bij de geboorte heb ik het gevoel dat er iets niet juist zit met zijn oogjes. Hij is mijn derde kindje en het is de eerste keer dat ik dit gevoel heb. Ik vind zijn oogjes erg troebel en hij deed ze in het begin ook bijna nooit open. Of één oog enkel. Altijd hetzelfde. Zijn pupillen staan ook altijd wijd en hij beweegt zijn ogen constant als hij dan toch ligt te kijken. Waar onze andere kindjes ons al bleven aankijken op deze leeftijd, doet hij dat amper of niet. Hij lijkt wel te reageren als we het donker maken en dan ineens fel licht aansteken. Ik weet dat hij nog erg jong is, maar toch maken we ons zorgen. Hij is wel een dikke 2 weken vroeger geboren dan verwacht. Misschien heeft dat er iets mee te maken? Ik hoop echt dat we ons zorgen maken voor niets, maar hoe kunnen we hier eigenlijk zeker van zijn? Als ik nu naar de KA ga, zal die het dan laten controleren of zeggen dat het nog veel te vroeg is om dat nu al te weten? Veel liefs, een bezorgde mama van 3... |
[Forumoverzicht] [Hoger Niveau]
< vorige pagina
[Reageer]