Hallo,

Ook bij ons was vorig jaar (2 april) de twintig weken echo ernstig afwijkend. Onze dochter haar rechterbeen miste zijn scheenbeen waardoor hij als het ware een soort van opgerold lag, ze keek tegen de onderkant van haar voet aan. Haar linkerbeen had een klompvoetje, en ook haar handjes waren klauw handjes. In haar rug had zij een scoliose en haar borstkasje en ribben waren afwijkend van vorm. Verder zagen haar organen en hersenen er goed uit, alleen waren haar longetjes iets klein door de iets kleinere borstkas. Als dat gewoon zou groeien zou ze gewoon kunnen ademen. Wij hebben toen besloten om haar een kans te geven, zonder dat we eigenlijk wisten wat er van zou komen, ze zou tijdens de zwangerschap of bevalling kunnen overlijden.
Ons meisje heeft haar kans met beide handen aan gegrepen. Ze wilde dolgraag bij ons zijn. De eerste twee maanden van haar leventje gingen goed, ze huilde bijna nooit, sliep na tien dagen de nacht over, lachte met 4 weken en met 5 weken brabbelde ze de oren van ons hoofd. Aan haar afwijkingen aan haar skelet kon ze geopereerd worden, de orthopeet had al een mooi plannetje gemaakt, dat het in een operatie kon. Maar toen ze net 2 maanden was werd ze verkouden en kreeg een gripevirus. Door deze twee virussen belande ze doodziek aan de beademing op de IC. Na heel veel moeite kregen de artsen haar na 18 dagen van de beademing af en mocht ze naar een gewone afdelingen. Ze had wel zuurstof en natuurlijk sondevoeding omdat ze 18 dagen niet gedronken had. Het leek goed te gaan.. ze kwam van de zuurtsof af, maar klapte daarna weer in. In totaal heeft ze van oktober tot juni in twee academisch ziekenhuizen gelegen voor operatie's aan haar luchtpijpje, deze was slap en klapte in. Ze had een canule met beademing, en daar zou ze mee naar huis komen, we waren al getraind. Tot dat ze 29 mei volledig in storte, kreeg een behoorlijke dip en raakte buiten bewustzijn. Ze hebben haar er weer boven op gekregen, maar het zetten de artsen wel aan het denken. Na het maken van een CT scan kregen we het ergste nieuws ooit (nog erger dan de 20 weken echo). Ze konden niets meer voor haar doen, haar longen waren sinds haar geboorte niet meer gegroeid, ze was op. Op 7 juni is ze in haar vaders armen bij ons weg gevlogen, bijna tien maanden oud. Ze heeft zich die tien maanden echt voor 200% gegeven. Ondanks dat ze acht maanden in het ziekenhuis heeft gelegen, waarvan 7 op de IC, heeft ze naar ons idee een heel gelukkig leven gehad. Ze lachte altijd en ook naar bijna iedereen. Iedere arts die langs haar bed liep wist ze te roepen, ondanks dat ze geen geluid kon maken door de canule. Als wij al door de deur naar binnen kwamen kregen we al de mooiste glimlach van haar. Toen ze door haar vaste arts opgehaald werd na een bronchoscopie in het AMC gaf ze haar zo'n grote glimlach en de hele weg in de ambulance naar het LUMC heeft ze de arts haar vinger vast gehouden, de arts was in de zevende hemel! Yasmine wilde dolgraag leven, maar hetw as haar niet gegund, helaas. Maar de 10 maanden die we met haar hebben gehad zijn misschien we de gelukkigste tien maanden geweest. We zouden het zo weer over doen.

Ik heb echt bewondering voor jullie dat jullie na de echo al zo'n moeilijke keuze hebben kunnen maken. Wij konden het niet over ons hart verkrijgen om de zwangerschap te onderbreken (had het ook niet gewild hoor), maar heb echt respect voor mensen die het wel kunnen!

Liefs Marjon

Mama van Jasper,
Een hele dikke sterkende knuffel.

Marjon,
Ik heb de vlindersite van Yasmine bekeken. Wat een heerlijk vrolijke meid. Het moet zo dubbel zijn om dat te mogen meemaken en dat dan te moeten missen. Hou je vast aan de mooie momenten die je haar hebt kunnen geven.

Ik wens alle mama's die een kindje hebben verloren ongelooflijk veel sterkte! Ben ook een kindje verloren op 16weken. We hebben ondertussen een droom van een baby, maar toch denken we veel aan ons eerste kindje, het is een gemis dat je blijft meedragen.

Dikke knuffels aan jullie allemaal!

Beste Annemarie,

Wat fijn dat je toch nu zwanger bent van een gezond kindje. Ik begrijp heel goed de spanning waarin je hebt gezeten. Mijn Nikkie* is op 20 mei 2008 geboren bij een zwangerschapsduur van 20 weken en 2 dagen ook zij had teveel afwijkingen die niet met het leven verenigbaar waren en wij de zwangerschap hebben afgebroken om haar maar ook om ons verder lijden te besparen. Ook ik mis mijn meisje nog iedere dag ik had nu ruim 31 weken zwanger moeten zijn we waren al zo ver op weg en dan nog gaat het mis. Ook ik hoop snel weer zwanger te mogen zijn maar tot op heden laat mijn lichaam me in de steek .... ik hoop toch dat ik snel weer dit wonder met mij mee mag dragen. Niets zal Nikkie* kunnen vervangen maar een nieuwe zwangerschap haalt de scherpe kantjes van het verdriet om het verlies van ons dappere meisje wel weg ... lieve groet van Nicole