op 4 januari is bij mijn toen 10 weken oude baby 1 nier verwijderd omdat er op de rechternier een kwaadaardige tumor zat.
Je kan inderdaad perfect leven met 1 nier en de 2e nier heeft nu de taak overgenomen.
De operatie zelf viel echt goed mee.
Na 6 dagen mocht ze het ziekenhuis al verlaten. De 1e 2 dagen kreeg ze wel morfine omwille van de pijn van de operatie en daar was ze wel suf van. Nu is ze 6 maanden (precies vandaag) en sinds 25 maart is de chemokuur afgelopen en buiten het lidteken zie je er niets meer van.
Ze heeft nu wel nog continu sondevoeding en een Hickman cathedertje (voor de chemo).

Hoi,

ook ons dochtertje heeft een multicystische nierdysplasie. Ondertussen is ze bijna 16 maanden maar het werd ontdekt tijdens mijn zwangerschap. Bij haar is de nier aan het verschrompelen en waarschijnlijk zal ze op termijn verdwijnen. Het blijft voor ons ook leven van controle naar controle. Elke keer als ze koorts heeft zonder aanleiding moeten we een staaltje urine laten onderzoeken, dat blijft ook elke keer spannend.
Vorige week hebben ze echter ook een knobbeltje ontdekt in de linkerlies. Dit blijkt nu ook een cyste te zijn. Volgende week moeten we naar het UZA voor een MRI scan. We maken ons zorgen maar voorlopig kunnen we enkel afwachten...
Onze dochter is aan de buitenkant kerngezond! Ze heeft geen pijn en is altijd even vrolijk!
Eén nier is zeker geen probleem! Je moet enkel opvolgen dat er met deze nier zeker niets gebeurt!
Probeer toch nog van je zwangerschap te genieten! (al weet ik uit ervaring dat dat niet altijd even gemakkelijk is als je zo'n boodschap krijgt).

Hoi,

je moet je niet teveel zorgen maken hé! Ze moeten inderdaad niet onder een glazen stolp! Ons dochterje lijkt aan de buitenkant perfect gezond. We moeten net zoals ze tegen jullie zeiden gewoon alert zijn dat er niks met de goede nier gebeurt... We liggen er niet elke nacht wakker van maar onbewust maak je je inderdaad zorgen.
Morgen moeten we voor een MRI naar Antwerpen. Het kan zijn dat die cyste in de lies een verband heeft met de cyste in haar nier. Het is allebei aan de linkerkant... Hopelijk weten we morgen al wat meer maar ik denk dat we het verslag zullen moeten afwachten. Ik zal je op de hoogte houden.

Toch wel leuk om zo eens te kunnen praten met iemand die ongeveer hetzelfde meemaakt.
Is voor de rest alles ok met je zwangerschap? Spannend hé, zo'n babytje. Is het jullie eerste kindje?

Groetjes,
Fien

Hoi,

het onderzoek is niet kunnen doorgaan omdat onze dochter niet wou slapen. De siroop die ze haar gaven had een omgekeerde werking en ze werd helemaal overstuur! Ze heeft twee uur lang gehuild en gestampt... Niet zo'n leuke ervaring! Ze hebben ons dan maar terug naar huis gestuurd en nu moeten we terug op 25 juni en dan moet ze onder narcose. We zitten dus nog steeds met spanning.

Bij ons hebben ze het ontdekt begin december en ik moest bevallen begin februari. Twee maanden voordien dus. De bevalling is normaal verlopen, er stonden geen extra dokters klaar. De laatste dag in het ziekenhuis moest ze een echo laten maken, voor de rest zijn er geen speciale onderzoeken geweest direct na de bevalling.

Hebben jullie geen behoefte om er met mensen uit jullie omgeving over te praten? Ik had dat heel erg nodig, maar dat is natuurlijk voor iedereen persoonlijk. Zeker mijn ouders en beste vrienden had ik toen wel nodig.

Wij komen van België, regio kempen. En jullie? Ik was ook geregistreerd enkele maanden geleden (rond de geboorte van onze dochter) maar nadien ben ik heel lang niet meer op het forum geweest. Toevallig kwam ik toch eens een kijkje nemen en zag ik iets over multicystische nierdysplasie... Toen wij het nieuws kregen vond ik ook niet echt wat ik zocht op het internet of op dit forum. En nu dus wel iemand die hetzelfde meemaakt!

groetjes en tot mails

Hoi,

dan wonen we inderdaad niet zo ver van elkaar! Ik werk trouwens in Limburg! Een fijne provincie!

Nu is het inderdaad weer spannend afwachten voor ons, nog twee weekjes. Momenteel is het druk op het werk dus dat geeft wel wat afleiding!

Hoe groot het niertje was weet ik niet precies maar de cystes waren 2 en 1,5 cm in het begin. Ondertussen zijn deze kleiner geworden. Haar goede nier is groter dan normaal. Als ze anderhalf is zijn de nieren volgroeid en moeten we laten onderzoeken hoeveel procent de goede nier van de slechte heeft overgenomen.

Veel succes bij de volgende echo (hou ons op de hoogte) en veel plezier in Spanje! Leuke vooruitzichten voor jullie! Geniet er maar van.

Groetjes!

Hallo anoniem en Daniele

Daniele, hopelijk heb je ondertussen al wat meer moed! Het is inderdaad niet allemaal gemakkelijk maar veel van je zorgen zal je hopelijk vergeten als je kindje er is!

Anoniem, hoe was je vakantie? E alles ok met de zwangerschap?

Wij weten ondertussen meer van de cyste in de lies van onze dochter. Het zou gaan om de cyste van nuck en dit is aangeboren. Er zou in de embryonale fase iets zijn misgelopen maar dit is niet schadelijk. Voorlopig blijft deze cyste ook gewoon zitten zolang ze er geen last van heeft. We zijn nu blij dat het niks erg is en dat we een tijdje niet meer op onderzoek moeten. Eind augustus moeten we pas terug om te laten testen hoeveel procent haar goede nier van werking heeft overgenomen van haar slechte.

Groetjes,
Fien

Hey Fien,

Blij te horen dat het 'probleem' van die cyste maar minimaal is! Nu toch weer een zorgeloze tijd tegemoet

Daniellie, goed dat je zo goed wordt opgevolgd, dan kunnen ze ook meteen reageren als er echt te weinig vruchtwater is eh!

De vakantie is zalig geweest! heel mooi weer! Voornaamste bezigheid; is m'n ligstoel op het strand liggen of in het water! Onze dochter entertainen was er natuurlijk ook bij! Wel heb ik heel veel last van bekkeninstabiliteit en dat is echt vervelend, veel wandelen (lees ook; shoppen) zat/zit er niet meer in want dan heb ik echt het gevoel uit mekaar te vallen ( kan het niet anders beschrijven)
Nadat we terug waren heb ik nog eens een echo gehad en de kindernefrologe was er ook bij. De linkernier werkt perfect, is ietsjes groter maar dat wil ook zeggen dat ze al een deel van de functie van de rechternier zal overgenomen hebben. En het 'slechte' niertje is eerder kleiner geworden! Goed nieuws zei ook die specialiste, want dat wil zeggen dat ze waarschijnlijk gaat verschrompelen en dat ze normaalgezien (als er geen infectie inkomt) nooit weggenomen zal moeten worden. Het beste scenario dus!
Wat moet er nu gebeuren; op 37 weken nog een echo om toch nog eens naar de groei vh niertje te kijken, 3 a 4 dagen na de geboorte urine controleren en echotje nemen van nier. Dan om de drie maanden op controle (gewoon om te zien of de nier toch niet groeit) en als beepje een jaar is wordt dan ook de nierfunctie gecontroleerd (dus ook in percentages, of de linker veel functie heeft overgenomen van de rechter en of de rechter überhaupt nog werkt.
Voor de rest moeten we niks speciaals doen, enkel wanneer beep koorts zou hebben zonder aantoonbare oorzaak (dus viraal ofzo) moeten we een urinestaal binnenbrengen. Dit omdat ze niet willen dat er een infectie komt in de slechte nier, want door die cystes is een infectie daar er moeilijk uit te krijgen!
Dus hehe, ben toch wel wat gerust nu, maar hoop toch snel ons beepje bij ons te hebben... want die negatieve verhalen lezen op internet (ik weet het, ik doe dat beter niet) bezorgen me toch wel slapeloze nachten...

Groetjes!

Hallo,

leuk dan je een prettige vakantie hebt gehad! Het weer kon al zeker niet slechter dan hier in België! Hopelijk komt er nog wat beterschap in.

Wij kregen inderdaad geruststellend nieuws. Voorlopig gaat alles zijn gewone gangetje zonder al te veel zorgen.

Anoniem, wat jij schrijft is exact hetzelfde wat wij moeten doen met onze dochter. Alleen zal bij haar de werking van de nieren volgende maand getest worden als ze anderhalf is.
In welk ziekenhuis worden jullie opgevolgd? Wij worden gevolgd door onze kinderarts in het regionaal ziekenhis en door een prof in Antwerpen.

Groetjes,
Fien

Hallo,

wij zijn ondertussen terug van een deugdoende vakantie.
Blij te horen dat alles goed gaat. Hoe is de controle echo geweest?
Misschien ben je ondertussen al bevallen? Ben benieuwd!
Wij moeten deze week naar het ziekenhuis om de werking van de goede nier van ons dochtertje te laten testen. Ze gaan na hoeveel procent van we werking van de slechte zij heeft overgenomen.
Ondertussen is hier ook nog goed nieuws want er is een tweede babytje op komst! Het is wel allemaal nog heel pril, nog maar een dikke maand maar we zijn wel in de wolken. Blij dat ik het eens tegen iemand kan vertellen want om het tegen familie en vrienden te vertellen wachten we nog even...

Groetjes,
Fien

Hallo,

Daniëlle, proficiat! Ik zie aan je banner dat je bevallen bent. Alls in orde met het babytje?

Anoniem, en bij jullie? Je moet ondertussen wel bevallen zijn!

Wij hebben de uitslag van het nierfunctie-onderzoek. Ons dochtertje haar nieren werken voor 66%, dat wil zeggen niet echt goed maar ook niet slecht. Onder de 60 is slecht... Ze wordt nu twee keer per jaar opgevolgd (urine, echo, bloed). Normaal ondervindt ze gedurende haar kindertijd geen last van de mindere nierwerking. In de puberteit moeten we het wel goed in de gaten houden omdat de nierwerking dan kan verminderen.
Ondertussen hebben wij ook andere zorgen. Ik ben ondertussen 10 weken zwanger maar heb al twee keer serieuze bloedingen gehad. Nu moet ik veel rusten en medicatie nemen. Voorlopig is alles nog in orde (gisteren toch bij controle). Vrijdag moeten we terug naar de gynecoloog.

Hopelijk gaat bij jullie alles goed!

Groetjes, Fien