Europese Endometriose patiëntenorganisaties slaan handen ineen
Tijdens de op 8 en 9 oktober jl. gehouden eerste Europese conventie van Endometriose patiëntenorganisaties is een constructieve samenwerking tot stand gekomen. Aan de conventie namen deze keer 11 landen deel. Meerdere landen (ook wereldwijd) hebben echter al aangegeven graag te willen aanschakelen.
De conventie heeft onder meer geresulteerd in:
- de oprichting van de European Endometriosis Alliance;
- instelling van een internationale Endometriosis Awareness week, jaarlijks te houden in de tweede week van maart van enig jaar;
- het houden van een enquête onder lotgenoten van de aan de conventie deelnemende landen betreffende pijn en kwaliteit van leven, teneinde data te kunnen verzamelen voor onderzoek en om meer bekendheid met/van de ziekte te kunnen genereren;
- onderkenning dat lobby bij zowel nationale politiek van de diverse landen als op Europees niveau dringend noodzakelijk is.
- instelling van van een forum voor alle besturen van de diverse Europese patiëntenorganisaties, teneinde de contacten te verstevigen en kennis en kracht te bundelen.
De European Endometriosis Alliance zal zich vanaf heden bezighouden met het bevorderen van de patiëntenbelangen in de brede zin van het woord op Europees niveau.
Met de International Endometriosis Awareness week wordt getracht zoveel mogelijk vrouwen op de hoogte te brengen van de ziekte. Vanzelfsprekend volgt nadere informatie over de acties in Nederland in deze Endometriosis Awareness week zo spoedig mogelijk.
Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische ziekte die bij 10 tot 15 procent van alle vrouwen in de vruchtbare levensfase voorkomt. Ondanks het feit dat het dus geen zeldzame ziekte is, kent het weinig bekendheid, zowel in de samenleving als binnen de medische wereld.
De gemiddelde tijd van klachten tot uiteindelijke vaststelling van de diagnose endometriose duurt momenteel 9 jaar! Juist deze lange tijd dient bekort te worden, om ernstiger klachten dan noodzakelijk is te kunnen voorkomen.Bij vrouwen met endometriose groeit het baarmoederslijmvlies ook buiten de baarmoeder. Hier veroorzaakt het tijdens de menstruatie kleine bloedingen, die weer verklevingen en endometriose cysten kunnen veroorzaken, in of op de eierstokken, baarmoeder darmen of blaas. Het belangrijkste symptoom van endometriose is de vaak ernstige pijn rondom de menstruatie. Ook pijn tijdens het vrijen, pijn bij het plassen, pijn bij de ontlasting en extreme vermoeidheid kan een gevolg zijn van endometriose. Veel vrouwen met endometriose hebben naast de pijn ook grote problemen met de vruchtbaarheid. De Endometriose Stichting heeft dan ook in het kader van de diverse bezuinigingsmaatregelen van het kabinet hevig protest aangetekend. Endometriose kan het leven van een vrouw (en haar directe omgeving) behoorlijk ontwrichten. De oorzaak van deze ziekte is tot op heden onbekend. De behandeling is tot nu gericht op het onderdrukken van de cyclus.
Wat doet de Endometriose Stichting?
De Endometriose Stichting houdt zich sinds de oprichtingsdatum van 25 oktober 2002 met veel succes bezig met de problematiek rondom endometriose. De diverse landelijke bijeenkomsten (laatste 2 oktober jl.) werden enthousiast door gemiddeld 170 mensen bezocht.
De Endometriose Stichting zet zich stevig in voor de belangen van alle endometriose patiënten. Dit doet de stichting door middel van:
- Het organiseren van lotgenotencontact.
- Het organiseren van voorlichtingsdagen voor zowel artsen als patiënten.
- Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek.
- Het aanbieden van telefonische spreekuren waar iedereen terecht kan voor vragen, informatie en steun betreffende endometriose.
- Een nieuwsblad die ieder kwartaal wordt verstuurd naar donateurs
- Internationale samenwerking en contacten onderhouden.
Meer informatie
Voor meer informatie over endometriose en de Endometriose Stichting kunt u kijken op www.endometriose.nl, de site van de Endometriose Stichting.
