Hemangioma
Hallo,
Dit kan je niet echt als een verhaal omschrijven, eerder als een zoektocht naar mensen die in dezelfde situatie zitten of zaten als wij.
Laat me eerst even onze situatie schetsen. Op 6 december bevielen wij (en dan vooral mijn vrouw) van een schattig dochtertje, Anke, die 5 weken te vroeg werd geboren. Alles verliep goed en ook ons kleine meisje stelde het wel. Na twee weken mocht ze eindelijk mee naar huis, een moment waarop we lang hadden gewacht!
Na zo'n tweetal weken begon er op haar ooglidje een soort "rood vlekje" te groeien welke nu, na vier maanden, uitgegroeid is tot een knalrode "framboos" van zo'n 1 cm groot. Dit blijkt een hemangioma te heten, een soort goedaardig tumortje.
De éne kinderarts raadde ons aan daar niets te laten aan doen, de andere raadde ons dan weer aan om dit met laser te laten wegnemen ("Je laat je kindje zo toch niet groot worden", was zijn raad).
Toen verwees men ons door naar een dermatoloog, die voorstelde om het "hemangioma" te bevriezens met als enig doel het niet meer verder te laten groeien. Een behandeling die om de twee weken moest worden herhaald en héél pijnlijk bleek te zijn voor Anke. Daar we ons kindje niet nutteloos wensten pijn te laten lijden, wonnen we het advies in van een tweede dermatologe. Die zei dat we het best zouden zo konden laten omdat zo'n angioma na jaren vanzelf zou verdwijnen. De praktijk leerde ons ondertussen dat het "framboosje" wel zou verdwijnen na enkele jaren maar dat er altijd een rode vlek zou zichtbaar blijven (wij dachten toen reeds aan pesterijen op school...)
Een derde dermatoloog heeft ons nu aangeraden om te rade te gaan bij een laserspecialist om te zien of deze dit met laser zou kunnen behandelen. Bijkomend probleem met de laser is dat door de plaats van het angioma dit niet kan verdoofd worden, wat bij laser "noodzakelijk" zou zijn voor zo'n jong kindje. Deze behandeling zou anderhalf jaar duren en om de zes weken doorgaan. Maar wel met een volledig resultaat na anderhalf jaar t.t.z. angioma weg zonder litteken.
Daarom zijn we nu reeds geruime tijd op zoek naar ouders die ervaring zouden hebben of hadden met een angioma op het ooglid en welke therapie zij hebben laten uitvoeren? Hopelijk vinden we via deze weg eindelijk een beetje goede raad van hoe we nu verder kunnen met onze lieve kleine meid.
We willen jullie alvast hartelijk danken voor jullie eventuele opmerkingen of hulp!
Koen
Vroegere reacties:
Reacties:
Door: papa van Linde op 20/03/2006 @ 22:11 
Hallo allemaal,
Ik ben de vader van Linde, Linde is een meisje van bijna 2 jr.
Linde heeft 9 hemangiomen, gelukkig zit er maar eentje in haar gezicht, op haar linkerwang vlak bij haar oor en iets groter dan een doperwt.
verder heeft ze er 3 op haar rug, 2 in haar nek, 1 op haar been, 1 op haar arm en een grote op haar buik.
Op het moment dat je te horen krijgt dat er hemangiomen op je kindje groeien ga je zoveel mogelijk informatie lezen over deze vervelende frambozen en overal hoor je eigenlijk hetzelfde, ze komen snel groeien heel hard en verdwijnen meestal ook weer vanzelf. Het vervelende gedeelte is het verdwijnen want dat kan soms wel 5 jaar duren. De grote hemangioom bij mijn dochtertje op haar buik is in haar eerste levensjaar ook vaak gaan bloeden, daar heeft ze veel pijn aan gehad verder hebben mijn partner en ik altijd gezegt zolang ze er geen last van heeft laten we de natuur zijn werk doen en hopen we dat ze snel verdwijnen.
als je kindje hemangiomen heeft is dat erg moeilijk voor een ouder en de ene arts zegt je moet ze weg laten halen een andere arts zegt weer nee ze gaan vanzelf weg, hoe dan ook het blijft een bijna onmogenlijke beslissing en je weet pas achteraf of je een goede beslissing hebt genomen. Afgelopen zomer zijn we met Linde naar Spanje gegaan, een klein plaatsje met een klein rustig strandje, ik maakte me natuurlijk best een beetje zorgen over het feit dat ze in haar blote lijfje over het strand kruipt en iedereen haar aan zou staren en na zou wijzen.
gelukkig viel dat achteraf allemaal nog wel mee, maar op het moment dat je aan iemand verteld dat je dat best moeilijk vind ondanks het feit dat je kindje het zelf nog niet eens in de gaten heeft, zeggen mensen altijd dat je daar lak aan moet hebben en het gaat er niet om wat andere vinden maar het gaat erom wat jij vind zeggen ze dan. En ik weet ook wel dat dat zo is maar het is makelijk praten als het jou kindje niet is.
Door: Marion op 31/05/2006 @ 22:35
Hoi Koen (en fam)
Hoe gaat het met jullie?? Lang niets gehoord/gelezen. Ik hoop dat het goed met jullie gaat. Met Samira gaat het heel goed...ze groeit als kool.....(letterlijk want ze is groter dan een twee jarige en ze is nu nog maar anderhalf....Gelukkig zijn Johan en ik ook redelijk groot.
Het hemangioom is nog steeds in rust en vertoont wat grijzige plekken. De ogen zijn helemaal hersteld...we hoeven pas volgend jaar weer naar de oogarts voor een check up.
Ik zou graag willen weten hoe het met jullie is.
Groetjes Marion (Johan en Samira)
Door: Greet op 04/06/2006 @ 10:23
Hallo,
Mijn dochtertje wordt dit jaar 6 en had ook 2 hemangiomen, de eerste, een vlek op haar wang, is nu na 6 jaar nog niet helemaal weg, je ziet nog wat lichte bloedvaatjes op deplaats waar de vlek zat, ziet er ook witter uit, zou graag willen weten of dit ook nog gaat verdwijnen of dat het zo gaat blijven?
De tweede hemangioom was een bolletje op haar ooglid, het werd paarsig blauw en is nu nog heel miniem te zien, als een klein verdikkingkje op haar oogje, onze vraag is natuurlijk of dit ook nog gaat blijven of dat deze hemangioom helemaal nog gaat verdwijnen? Heeft iemand daar ervaring mee.
Verder nog veel steun aan iedereen want het doet toch wel pijn diep vanbinnen dat je kindje zoiets heeft hé.
Door: koen decelle op 06/06/2006 @ 09:40
Beste Marion en familie,
fijn te horen dat alles zo goed gaat met Samira.
Met Anke zijn we bezig aan ons volgende probleem. Drie weken geleden werden haar amandelen en polliepen verwijderd (Anke was het laatste jaar constant ziek). De operatie zelf is goed verlopen maar nu is ze als gevolg van die operatie "vergeten" hoe ze normaal moet praten. Sindsdien heeft ze haar eigen manier gevonden om te praten door haar neusje maar héél moeilijk te verstaan als ouder (voor een buitenstaander is het nog moeilijker). Vorige week ben ik met haar teruggegaan naar de professor in Leuven waar de operatie werd uitgevoerd en die wist me te vertellen dat hij dergelijk "voorval" nog nooit heeft meegemaakt in zijn carrière. Hij raadde ons aan om nog een drietal weken af te wachten (Anke maakt immers véél litteken-weefsel aan in haar keel) om te zien of er dan nog niets veranderd is, anders zou een nieuwe operatie niet ver meer af zijn. Het is héél raar, de ene dag praat je kind normaal, de volgende dag praat ze een moeilijk te verstaan taaltje (erg nasaal). Hopelijk komt alles nu echt wel goed met haar stemmetje. We proberen haar zoveel mogelijk te overtuigen dat ze binnenkort weer "normaal" zal praten want ook zij voelt aan dat er iets niet normaal is en maakt zich ongerust. Ondertussen proberen wij dit zo veel mogelijk te relativeren (er zijn immers veel ergere dinges in 't leven), maar het blijft natuurlijk wel onaangenaam. Lichtpunt is dat ze de laatste twee weken niet meer ziek is geweest (hout vasthouden). Vorige zaterdag zijn we met haar naar Toversluis geweest in Nederland en 't was er weer héél tof. Anke heeft er naar hartelust kunnen ravotten en was héél erg blij. En gisteren en eergisteren was het dan kermis in ons dorp dus heeft ze haar hartje kunnen ophalen. Deze avond mag ze voor de eerste keer op haar nieuwe schommel ('k had vorige week een schommel in onze kleine tuin gezet) dus heeft ze weer iets om naar uit te kijken.
'k Wens jullie allen een héle fijne week toe, vol zon en warmte! Groetjes
Koen (en Martine en Anke ook natuurlijk)
Door: Elke Bertens op 13/06/2006 @ 13:37
Beste,
Ik ben een 27 jarige mama-to-be en heb zelf na mijn geboorte 3 aarbeihemangiomen ontwikkeld (voorhoofd, rug en voet) waarvan die op het voorhoofd erg groot was. Ik heb ze op estetische redenen op mijn 16de laten verwijderen en heb hier heel goede ervaringen mee.
Ik begrijp dat je hier erg mee zit. Daarom wil ik je graag mijn persoonlijke gegevens doormailen om eventueel eens tot in detail te kijken hoe ik jullie kan helpen. Geef gerust een seintje via elke.bertens@euphony.com en ik mail je meteen terug!
Groetjes
Elke
Door: Marion op 07/07/2006 @ 22:08
Hoi Koen (en familie)
Hopelijk is het nu alweer wat beter met Anke. Wat vervelend voor Anke en jullie...er is altijd wel wat is het gevoel misschien bij jullie. In ieder geval veel sterkte. Ik reageer laat maar in gedachten wel bij jullie.
Alvast een (naar ik hoop) een prettige vakantie.
Wij moeten 12 juli voor controle naar het ziekenhuis. Je hoort nog wel van me.
Gaan jullie nog met vakantie? Wij gaan misschien nog naar Duitsland of Belgie.
Groetjes,
Marion
Door: koen op 31/07/2006 @ 13:46
Hé Marion (en familie)
ondertussen weer naar 't ziekenhuis geweest voor Anke's stem. Zullen haar eind augustus onderzoeken en dan zal er beslist worden of een (kleine) operatie nodig is. Indien wel zullen ze haar keelwand opspuiten zodat de keelholte wel zal kunnen afgesloten worden bij het praten. Indien niet zullen ze met logopedie haar spieren zo oefenen dat ze op natuurlijk wijze die afsluiting zal krijgen.
Eind deze week zijn we in verlof. We blijven in België maar zullen wel twee weken in de Ardennen doorbrengen.
Hopelijk was op 12/7 alles ok bij jullie. Have fun en tot nog eens.
Koen
Door: angelique op 15/08/2006 @ 21:13
hallo allemaal mijn dochter is nu 15 weken oud en heeft sinds 3 weken een heel dik og het is meer blauw en op gezwollen volgens de dokters is het een haemangioom ze heeft e rgeen pijn aan maar heeft wel haar oog bijna dicht zitten het is zo zielig om te zien wie weet wat het beste er voor helpt want ik wil mijn kleine meissie niet zo rond laten lopen ze zeggen dat je er blind van kunt worden ik ben er zelf heel erg zike van want vind dit super erg heb veel verhalen gelezen wie heeft nog tips wat ik er aan kan doen de dokters sturen me maar van dokter naar dokter alvast bedankt van een bezorgde moeder angelique
Door: Marion op 30/09/2006 @ 22:38
Hallo Angelique!!
Ik heb je verhaal gelezen. Als het hemangioom nog steeds groeit en je nog niet bij een specialist loopt wil ik je heel graag het kinderziekenhuis Sofia te Rotterdam (Erasmus) aanraden. Ze hebben daar het Weva spreekuur en het is dan echt noodzakelijk dat je zo spoedig mogelijk naar een specialist gaat. Een kleine baby kan niet een paar dagen haar oogje dicht hebben. Gebeurt dit wel dan heb je kans op een lui oogje of dat je kindje straks met 1 jaar een brilletje nodig heeft. Op zich niet erg maar misschien kun je de schade beperken. Een baby legt allerlei lijntjes aan in de hersenen en heeft daarvoor dus het licht nodig om maar even kort door de bocht te gaan. Ook ik ben een weekend echt lichamelijk ziek geweest van alles maar daar help je je kleintje niet mee.
Wij zijn opgenomen geweest en de chirurg heeft het hemangioom ingespoten met hormonen. Met succes de groei is gestopt. Ook was er schade aan haar oog door de tumor. De oogbol was een rugby vorm. (-3) Nu anderhalf jaar later heeft zich dat perfect hersteld we zijn ontzettend blij. De aardbei zit nog wel onder haar oog maar is gestopt met groeien.
Ik wens je alle wijsheid toe. Hou me op de hoogte.
Hoi Koen.
Je raad het niet we zijn op vakantie gegaan in september naar de Belgische ardennen. Misschien waren we buren haha.
Met Sam gaat het heel goed. De vlek is rustig en de ogen prima. Ook gaat verder alles voorspoedig. Hoe is het met Anke? Ik hoop goed.
De groeten vanuit Holland.
Liefs,
Marion (Johan en Samira)
Door: habraken op 12/10/2006 @ 09:25
beste mensen
ik wil jullie even laten weten dat je het niet moet laten weg halen ,ik heb een zoontje van 6 maanden en die heeft er en tussen zijn ogen zitten.
het mannetje is er niks vriendelijker om en is een heel knap kindje.
wij lopen met hem ook in het ziekenhuis ,en geloof me ,het gaat van zelf weg.
wij hebben met zo veel mensen gesproken over deze vlekken en ze zijn allemaal weg gegaan zonder behandeling.
en weet je als ze er geen last van heeft moet je het niet doen ,en is meschien voor het aangezicht niet mooi ,maar het blijft toch je scheetje met of zonder vlek toch.
en je moet schijt aan de buiten wereld hebben en om de reacties.het gaat echt weg geloof me .
groetjes een trotse moeder
Door: Marion op 12/10/2006 @ 10:24
Geachte trotse moeder,
Wanneer het hemangioom bij mijn dochter op een andere plaats had gezeten zou ik het inderdaad ook zo laten en niet behandelen. Maar bij mijn dochter was het zeer schadelijk voor het oog en het drukte op de oogbol zodat er een vervorming ontstond. Dus er moest wel iets gebeuren. Het gaat mij helemaal niet om 'the looks' .
Dat wilde ik nog even kwijt.
Marion een zeer trotse moeder
Door: Betty op 10/11/2006 @ 12:00
Ons Heleen is ondertussen 2 jaar en ik moet zeggen dat haar hemangioom aan het wegtrekken is. Als het begint te verkleuren is dat een goed teken. Ben echt hééél gelukkig!!
Door: Nancy op 20/12/2006 @ 21:56
Hallo,
Zelf ben ik 33 jaar en heb een aardbeivlek op mijn bovenarm. De kleur en dikte zijn weggetrokken de groote is gebleven, mensen vragen vaak of het verbrand is (zo ziet het er dus een beetje uit)
Ik heb een zoontje van net 3 die een grote huiskleurige "bult" heeft op zijn scheenbeen ook hier werd vanuit gegaan dat dit een hemangioom was. Na 2 jaar echo-controle bij de kinderarts zijn we toch doorgestuurd naar Sophia kinderziekenhuis, daar blijkt het na een uitgebreide echo nu een lymfangioom te zijn die in zijn spier zit. Ook zitten er loedstolsels bij. In februari kunnen we terecht bij het WEVA (dermatoloog, chirug en kinderarts) Heeft iemand ervaring met lymfagioom die in een spier zitten???
Hoe, wat enz????
Groetjes, nancy
Door: Marion op 25/12/2006 @ 02:03
Hallo Nancy,
Ik ben bekend met het WEVA spreekuur van het Sophia. Ik vind dat er heel fijne en capabele mensen werken. Je zult het wel merken. Ze helpen je waar nodig en zijn zeer kundig!!!!!
Verder ben ik niet bekend met de symptomen zoals je die beschrijft.
Vanuit Schiedam wil ik iedereen een heel prettige jaarwisseling wensen en veel gezondheid in 2007!!!!
Tot horens,
Marion
Door: Astrid (moeder) op 15/02/2007 @ 21:13
Hallo, ik heb toen mijn dochter 4 was op deze site een reactie geplaats ivm het heamangioom van mijn dochter.
hierbij wil ik zeggen mijn dochter is nu 6 het heamangioom is zo goed als weg alleen haar lip is nog wat opgezwollen daar moet nog wat aangedaan worden.
dat gebeurt waarschijnlijk als ze 12 is.
maar hij is zo mooi weggetrokken
nu weet ik inmiddels wel dat niet iedere heamgioom het zelfde is.
en mijn dochter shari had echt een gigaheamagioom.
daarom wil ik zeggen ouders ook al denk je dit gaat nooit meer goed komen.
dit komt goed, geniet van je baby en denk niet alleen aan het heamgioom.
want als je kind groot is, en het heamagioom is weg dan denk had ik maar meer genoten en niet alleen met die plek bezig geweest.
als ik nu foto s terug zie denk ik heus wel oe wel erg geen wonder dat mensen keken.
maar jij als ouder kijkt daar op dat moment dwars doorheen.
geniet ervan echt.
soms denk ik, ik heb geen baby gekregen maar gelijk een peuter want als baby ben ik alleen bezig geweest met heamagioom.
ouders ga lekker wandelen met je kind, met je neus in de wind heb jij het mooiste kind.
een kind van moeder natuur
Door: Marion op 06/08/2007 @ 22:38
Hallo allemaal,
Het is lang geleden dat ik gereageerd heb. Mijn dochtertje is nu 2 jaar en 7 maanden. Met het oog is het helemaal goed gekomen. Ze heeft geen cilinderafwijking meer en hoeft geen bril. Het hemangioom is na 1 behandeling gestopt met groeien. De kleur is veranderd en het lijkt kleiner geworden. Het krijgt nu weer een huidskleur. Ik ben erg blij, over 2 jaar gaan we pas weer naar het weva spreekuur.
We hebben het volle vertrouwen dat het wegtrekt.
We zijn erg blij met deze ontwikkelingen
Veel sterkte allemaal
Marion
Door: koen op 09/08/2007 @ 09:52
Beste Marion,
het is héél fijn om je goeie nieuws te lezen. Wij zijn echt héél blij voor jullie. 't Beste allemaal.
Koen (en Martine en Anke)
Door: op 07/10/2007 @ 20:40
Hallo,
Mijn naam is Iris, en ik ben alweer bijna 17.
Ik ben geboren met een lymfatische aandoening op mijn buik. (Cysteuze lymfatische malformatie, maar een hemangioom is voor mij van hetzelfde laken een pak.)
Ik reageer hier omdat ik wel het een en het ander herken.
Als klein kind, in de kleedkamer hoorde ik vaak 'ieeeel' (vaak als mensen dat zeiden, ook niet aan mij gericht voelde ik me schuldig en aangesproken en liep ik vaak rood aan) en 'is het besmettelijk'. Ik legde altijd uit dat het wel weg zou gaan. Dit is mij ook verteld, maar ze zeiden altijd dat ik een hemangioom had, en ze het niet wilden behandelen omdat die vaak wél weggaan.
Ik word bijna een jaar behandeld met een laser (Pulsed Dye Laser in het SNIP) en het resultaat is perfect! De plek trekt prachtig weg, en de klachten zijn gereduceerd tot 0. Ik heb er nooit echt last van gehad, maar het is wel zo fijn om gewoon hetzelfde, normaal te zijn als anderen.
Ik raad iedereen aan om langs een expert te gaan, laat je ook doorverwijzen en vraag een second opinion aan. En pas als de nood écht aan de man is laten opereren. Als ik last had gehad van mijn buik was ik wel geopereerd, maar dan heb je ook nog littekens die groter zijn dan de plek eigenlijk was. En ook nog een boel weefselschade en die ongein wil je niet.
Voor vragen ben ik te emailen ;-).
Door: Moon (profiel) op 16/04/2008 @ 11:38
Hoi Koen, hier ook hetzelfde verhaal. Mijn zoon Ryan is nu 4 maanden en hij is geboren op 10 Dec 2007. Bij zijn geboorte was zijn linkerooglid een beetje rood.
Sinds 3 weken is er nu een rood bolletje op zijn ooglid verschenen. We zijn vorig week naar de KA gegaan om te laten checken wat het was. De KA zeide dat ik niet ongerust moest zijn en dat het groter zal worden en dat het later ook wel weer verdwijnt. Ik moet juist oppassen dat het niet te groot wordt zodat Ryan zijn oogje niet meer open kan doen. Als dat het geval is, dan moet ik snel terug naar de KA. Ook de KA bij K&G hebben ze hetzelfde gezegd. Nu ben ik gewoon aan het afwachten. Hij heeft er gelukkig nog geen last van.
[Deze reaktie werd gewijzigd]
Door: Nele op 10/08/2008 @ 17:48
Hallo iedereen op 23 november 2007 ben ik bevallen van een schattig dochtertje. Op haar voorhoofd was een witte cirkel te zien. Wij maakte ons daar geen zorgen in omdat er verder niets aan de hand was. Enkele weken later bleek dat alsmaar te groeien en rood te worden. Nu heeft ons dochter een hemangioom op haar voorhoofd. De reacties van sommige mensen is echt erg. Iedereen kijkt raar, beginnen te fluisteren er zijn zelfs mensen die haar beginnen uit te lachen. Wij maken ons echt zorgen voor als ze naar school moet gaan dat ze haar gaan pesten. Wij twijfelen of we het gaan laten weghalen of niet, we durven niet echt uit schrik voor een litteken. Heeft iemand daar soms ervaring mee.
Alvast bedankt, groetjes.
En je wil het graag delen met anderen?
Mail het ons dan: eva@9maand.com.
We zorgen dat het hier een plaatsje krijgt.