Een trotse mama
Hallo,
Net 23 ben ik als de test positief kleurt… Ik bleek nogal onverwacht in verwachting te zijn. Dit was niet gepland, maar wat vonden Martijn en ik het leuk, een kindje van ons tweetjes.
Ik was uitgerekend op 12 januari 2000 volgens de verloskundige. Volgens de echo in het ziekenhuis op 8 januari 2000. En volgens de echografiste die onze pretecho maakte, hadden we een grote kans op een millenniumbaby, want volgens haar was ik uitgerekend op 2 januari 2000. Achteraf had er natuurlijk een alarmbelletje bij me moeten rinkelen.
In elk geval was er op 12 januari nog geen wee te bekennen. Ook de volgende dagen niet. Op 17 januari kon ik niet meer. Ik was op en wilde bevallen, gewoon mijn kindje op mijn buik houden, er uren naar kijken en genieten van de kraamtijd die ons stond te wachten.
Op 18 januari begonnen de weeën. "Gelukkig", dacht ik toen nog... De bevalling begon perfect. De weeën deden niet echt zeer, die waren best nog wel op te vangen. Natuurlijk werden ze op een gegeven moment wel iets heftiger en na het toucheren bleek dat ik al ruim acht centimeter ontsluiting had, maar nog steeds deden ze me niet echt zeer.
Ik ging op het toilet zitten en toen kreeg ik plots persdrang. De vliezen braken met een enorme knal en de verloskundige wilde me gelijk toucheren. Ik bleek volledige ontsluiting te hebben, maar ineens was er eigenlijk wel wat paniek: het vruchtwater was gewoon donkerbruin van het meconium. De baby had in het vruchtwater gepoept en al een tijdje geleden.
Er werd gelijk een ambulance gebeld. Ondertussen was ik de persweeën aan het wegpuffen. Gelukkig was de ambulance er zo en werd ik in sneltreinvaart naar het ziekenhuis gebracht. In het ziekenhuis was onze baby er nog niet zomaar. Ik werd nogmaals getoucheerd en tijdens het toucheren voelde de gynaecoloog dat de fontanel van de baby vergroot was. Ze besloot tot een tangverlossing, omdat ook het hartslagje bij elke wee wegzakte.
Uiteindelijk werd er besloten om toch de vacuümpomp te gebruiken. Deze werd scheef op het hoofdje van de baby geplaatst en met één perswee was ze er, onze dochter Chanelle.
Na haar geboorte bleek dat ze een overstrekt beentje had. Het klapte gewoon naar voren in plaats van naar achteren. Daarom werd ze gelijk mee genomen naar een apart kamertje voor verdere onderzoeken. Martijn moest van mij achter de kinderarts aan.
De apgarscores waren perfect en de kinderarts wilde alleen nog even haar ruggengraatje bekijken. Toen was er ineens dikke paniek. Chanelle bleek een opening in haar rug te hebben: een open ruggetje (Spina Bifida). Ze werd gelijk meegenomen naar de kinderafdeling voor nog meer onderzoeken.
In tussentijd wist ik nog van niets en wilde graag mijn kleine meidje zien. Martijn kwam huilend naar me toe. Ik werd heel rustig en keek hem aan. Ik vroeg: "'t Is niet goed hè?"
Hij kon alleen maar huilen. Ik hoorde van de gynaecoloog dat ze een open ruggetje had.
Na het hechten (ik had bijna een totale ruptuur) werden we naar een apart kamertje gebracht. Na een half uur werd Chanelle ook bij ons gebracht en kon ik eindelijk ons meisje eens bekijken. Wat was ze mooi... Zwarte oogjes en mooie zwarte krulletjes… Ik hield van haar vanaf het moment dat ik haar zag. Ik zou voor haar vechten en desnoods mijn eigen leven geven als het kon.
Chanelle mocht maar heel eventjes bij ons blijven, want er stond een ambulance klaar voor haar om haar naar een ander ziekenhuis te brengen. Toen kwamen bij ons de vragen. Wat is Spina Bifida? Wat is een open ruggetje eigenlijk precies? Is ze gehandicapt? Ze gaat toch niet dood?
Chanelle werd naar Zwolle gebracht waar een speciaal "Spina Bifida"-team haar zou opereren. Gelukkig was er in Zwolle ook een plaatsje voor mij.
De volgende morgen hadden we een gesprek met de kinderarts. Zij beantwoordde al onze vragen: Chanelle was inderdaad gehandicapt. (Toen ik dat hoorde stortte mijn wereld letterlijk even in, maar toen ik dacht aan dat mooie meisje, wist ik dat we moesten vechten.) Ze had ook een waterhoofdje, maar omdat haar ruggetje nog open was, groeide haar hoofdje niet zo snel. Ze zou worden geopereerd om de rug te sluiten en om een draintje in haar hoofdje te plaatsen (zodat het overtollige hersenvocht weg kon vloeien naar haar buikholte en zo het hoofdje niet doet zwellen).
Na negen dagen is Chanelle geopereerd. De operatie is met succes uitgevoerd. De rug is heel mooi gesloten. Ze heeft wel een bobbeltje op haar hoofdje op de plek waar haar draintje zit, dat overigens levenslang zal moeten blijven zitten. Aan de buitenkant zie je niet dat ze gehandicapt is.
We zijn nu drie jaar verder en het gaat goed met Chanelle. Ze is een vrolijke, lieve meid die echt de hele dag door lacht. Wel zijn er enkele gevolgen van haar open ruggetje. Zo is het de vraag of ze ooit zal gaan lopen. Op dit moment loopt ze met een rollator door de kamer en heeft ze een rolstoeltje voor langere afstanden. Ook zal ze blijvend incontinent zijn. We moeten haar dagelijks vijf keer katheteriseren (blaas legen door een soort rietje), maar dit is gelukkig om te zorgen dat ze in de toekomst droog zal kunnen zijn qua urine. Geestelijk is er niets mis met onze kleine meid.
Toen Chanelle een half jaar oud was, wilden we nog graag een tweede kindje. Maar de angst was groot dat ook dit kindje een open ruggetje zou hebben. Gelukkig hadden we niet veel tijd om hier over te piekeren, want ik bleek op dat moment al vier weken zwanger te zijn.
In april 2001 is het zusje van Chanelle geboren. Een kerngezond meisje met de naam Alyssa Nikitah. Alyssa lijkt als twee druppels water haar zusje, alsof er een carbonpapiertje tussen heeft gelegen. En Chanelle, die vindt haar zusje prachtig! Wat voor anderen zo gewoon is, is voor ons heel bijzonder… Een gezond kindje.
Acht maanden na de geboorte van Alyssa bleek ik onverwachts weer zwanger te zijn. Een leuke verrassing en we waren er vanaf het eerste moment heel blij mee.
Na 16 weken kwamen we in aanmerking voor een trippeltest. Dit is een bloedtest waarmee kan worden aangetoond of het kindje een verhoogde kans heeft op Spina Bifida. Wat we nooit verwacht hadden, bleek werkelijkheid te worden. Dit kindje bleek ook een open ruggetje te hebben. Het was alsof de grond onder onze voeten vandaan klapte. Toch hebben we niet getwijfeld en dit kindje alle kansen gegeven.
Op 16 september 2002 werd Lorenzo na een heel zware bevalling geboren. Een schattig mannetje, dat een enorme vechtlust heeft. Drie dagen na zijn geboorte werd hij geopereerd en na 2,5 week werd er een driantje geplaatst. Zes en een halve week na zijn geboorte konden we eindelijk het ziekenhuis verlaten. Om na een week weer terug te zijn omdat zijn driantje niet goed werkte. Na bijna 8 weken waren we dan met zijn vijfjes thuis.
Ongeveer 7 maand na zijn geboorte vertrouwde de neurologe het niet helemaal. Lorenzo gebruikte zijn armen wat minder als zou moeten. Na een MRI-scan bleek waarom. Hij heeft ernstig woekerend hersenweefsel en de prognoses zijn niet goed. Er bestaat een kans dat hij niet ouder zal worden dan een of anderhalf jaar.
We blijven hopen op een goede afloop. En zolang er hoop is geven wij niet op!!
Ik ben een trotse mama van nu 27 jaar, met drie kleine kinderen waarvan twee zorgenkindjes, maar wel kinderen waar ik zo ontzettend trots op ben. Mijn kinderen zijn mijn leven en eigenlijk mijn alles. En ik geniet van ze… Elk minuutje van de dag! We moeten misschien iets harder vechten voor de toekomst, maar dat doen we met liefde. Ik ben trots dat ik hun mama mag zijn en dat ze in ons nestje geboren zijn. Wij komen er wel…
Mandy
(Ons uitgebreide verhaal kun je lezen op www.spina-bifida.nl)
Reacties:
Door: paty (profiel) op 23/08/2003 @ 13:34 
Wat een mooi en vooral aangrijpend verhaal. Ik wens jullie nog veel sterkte en geluk en duim met jullie mee voor een goede afloop van jullie kleine Lorenzo.
Door: Anoniem op 23/08/2003 @ 14:25
Hej, wat moeilijk allemaal voor je.. maar geniet van je kinderen want ze zullen t zeker waard zijn!
Halo,
wat een verhaal, ik krijg er tranen van in mijn ogen. Ik vind het prachtig zoals jij voor je kindjes vecht, jij bent echt een mama uit de duizend! Ik wens jou en je gezin heel veel sterkte toe.
Groetjes Sany
Door: christina op 24/08/2003 @ 10:23
Je hebt heel wat meegemaakt meid,
petje af voor jouw en je partner.
En veel geluk gewenst in de toekomst!
Door: babs op 24/08/2003 @ 14:48
ik heb jouwn verhaal gelezen en moet toegeven petje af ik weet zeker dat er ouders zijn die het kindje weg laten helen als blijkt dat het niet gezond is maar zoals jij het hebt gedaan top meid ik zeg altyd het is en blijft je eigen vlees en bloed en daar zorg je voor sterkte met de kids ...
Je bent een pracht van een mama! Een uit de duizend!
Jullie 3 wondertjes hebben het desondanks alles het heel goed getroffen om in dergelijk gezinnetje op te groeien!
Ik hoop van harte dat alles toch goed mag gaan voor jullie en Lorenzo!
Heel veel sterkte en liefde toegewenst!
Door: Wendy op 25/08/2003 @ 08:59
Een heel ontroerend verhaal, petje af voor jullie, niet iedereen zou het aankunnen om door die hete vuren te gaan. Geneit van je kapoentjes
Wendy
Door: Marion Klok op 05/09/2003 @ 14:23
Ik weet wat het is om een kindje te hebben met een handicap en daar doe alles voor wat in je macht ligt, de kinderen mogen met zulke ouiders als jullie de handen dichtknijpen en ik wens jullie veel sterkte toe met alles wat jullie nog moeten doorstaan.
Door: Anoniem op 16/09/2003 @ 14:30
Jullie zijn prachtouders,en weet alles heeft een bedoeling daar kom je nog wel achter .Moge veel licht en liefde jullie pad kruisen .En zoals jullie al weten liefde is het hoogste goed op deze aarde.
vele groetjes
Door: Mandy op 20/09/2003 @ 00:00
Ik wil iedereen bedanken voor alle lieve antwoorden op mijn verhaal.
Lorenzo is vorige week 1 jaar geworden. Een dag voor zijn verjaardag kregen we het allermooiste kado.
Zijn hersentjes zijn niet verder gegroeid en elke maand dat dit niet groeit is de kans groter dat de operatie geslaagd is. We blijven hopen op dat ene wondertje..
Ook weet ik sinds kort dat ik weer zwanger ben. Heel veel onderzoeken, bloedtesten en echo’s later weten we dat dit kindje geen open ruggetje heeft. Na dit kindje is ons gezinnetje wel helemaal compleet dus we genieten volop van het idee dat we weer een bijzonder kindje krijgen.
Liefs Mandy
Door: nikkie op 19/10/2003 @ 19:18
ten eertste wil ik zeggen dat jullie allemaal erg sterk in het leven staat, dat jullie heb heel positief zien. Het is zeker niet niks. Ik zal even vertellen waarom ik nu naar deze pagina bent gekomen, ik ben met een opleiding bezig en moet voor school deze spina bifida uitzoeken voor een soort spreekbeurt te houden. Maar ik kon niet vinden hoe het leven is met die ziekte en de gevolgen toen kwam ik bij jullie verhaal gekomen. Ik vind het heel knap want ik heb een stofwisselingsziekte waar ik natuurlijk ook veel meemaak. Dus dit verhaal grijpte me wel ondanks het iets anders is. Groetjes van Nikkie
Door: Mandy op 20/10/2003 @ 00:57
Ik weet niet of ik sterker in mijn schoenen sta dan andere ouders. Het zijn mijn kinderen en ik ben apetrots op ze en het enige wat ik kan doen is ervoor zorgen dat ze zichzelf leren respecteren met de belemmeringen die hun handicap met zich mee brengt.. Ik denk dat veel ouders in onze situatie hetzelfde zouden doen.. Misschien de hollandse nuchterheid ;-))
Mocht je vragen hebben over s.b. laat het me gerust weten.. (lavendergarden@planet.nl)
liefs
Mandy
Door: Nele op 27/03/2004 @ 16:14
Hallo,ik ben een studente uit Belgie, en moet een GIP-opdracht maken over SB en het leven hiermee, en verhalen van mensen die een kindje hebben met SB. Ik weet bijgevolg wat SB is, en vindt her erg dapper van jou dat je toch nog gekozen hebt voor Lorenzo, ook toen je het wist dat hij het had. ik wens je veel geluk toe met je (b)engeltjes, en ik hoop dat er nog veel mensen jouw optimisme als een voorbeeld zullen nemen.Groetjes.
Door: heleen mama van Robin (profiel) op 15/06/2004 @ 09:04
Ik heb je verhaal zitten lezen met tranen in mijn ogen
wil je heel veel kracht wensen en geniet van je kinderen
Groetjes Heleen
Door: Kirsten op 04/07/2004 @ 13:26
Hey! Ik heb 1 kindje die een handicap heeft: Ruben. Hij kan nie lopen en niet goed denken. Hij is nu 5. Dan heb ik nog een kindje, Ellie van 2 en die is kerngezond.
Nu zijn mijn man en ik weer zwanger, ik ben nu 6 maanden, en wat blijkt? Ons kindje is weer kerngezond!
We moeten wel vechten voor Ruben, maar dat doen we, net zoals jullie, me veel liefde en plezier!!!
Groetjes,
Kirsten
Door: Celina op 15/07/2004 @ 12:41
Wat een geweldige ouders zijn jullie! Je hebt het verhaal heel mooi opgeschreven. Geniet maar lekker van elkaar!
Veel liefs Celina
Door: Anoniem op 26/04/2007 @ 23:17
hoi mandy,
Ik vind het een mooi verhaal wat je hebt geschreven! Op het moment ben ik 17 weken zwanger, ik heb twee weken geleden bloed geprikt voor een open ruggetje, dit omdat mijn opa het had en mijn nichtje.Het van mijn opa werd bekend toen mijn nichtje een open ruggetje/ waterhoofdje en verlamd was, want mijn opa heeft nooit iemand verteld over zijn open ruggetje. Nu ben ik vandaag gebeld over over de bloedtest, het bleek dat mijn normaalwaarde van het bloed aan de hoge kant was, nu moet ik volgende week donderdag naar het ziekenhuis hiervoor? Ik zou jou willen vragen: moet ik me er al op voorbereiden dat mijn tweede kindje een open ruggetje heeft of zegt dit nog niets? Ik hoop dat je snel een reactie kan geven! Dank je wel alvast
En je wil het graag delen met anderen?
Mail het ons dan: eva@9maand.com.
We zorgen dat het hier een plaatsje krijgt.