Voor ouders:

Vruchtbaarheid
Zwangerschap
De bevalling
De baby
Tweelingen
Peuter & kleuter
Vaderschap
» Actueel! »

 

Door ouders:

Verhalen
Columns
Uitspraken

 

< 9Maand-Sponsor >

< Publiciteit >

Kaya heeft het Downsyndroom

Hoi allemaal,

Als kind zijnde probeerde ik (nu 27 jaar) me altijd al voor te stellen hoe het zou zijn om mama te worden. Gek genoeg heb ik er me nooit echt een voorstelling van kunnen maken... Nu is het allemaal wel even anders en mijn dochtertje Kaya is niet meer uit ons leven weg te denken...
Vorig jaar in augustus was het dan zover... Ik was zwanger! Dolgelukkig waren mijn man en ik dat onze wens in vervulling ging.
Omdat ik anti-epileptici slik, kwam ik onder behandeling bij een gynaecoloog. In het begin was ik veel misselijk maar verder voelde ik me eigenlijk prima.
Op 20 weken zwangerschap kreeg ik een uitgebreide echo en voor het eerst was er iets niet in orde... Er was een afwijking te zien aan het hart en in de niertjes...Ik stond te trillen op mijn benen en voelde me plots onzeker worden. Mijn gynaecoloog wou er weinig over kwijt en vroeg me om over 6 weken terug te komen. Mijn man en ik waren verbijsterd... 6 Weken wachten??
Een goede week later trokken we voor een second opinion naar een academisch ziekenhuis. Daar hoorden we voor het eerst wat die afwijking nu precies zou zijn. "Mevrouw, U hebt kans op een kindje met het syndroom van down...”
Ik was blij, blij dat ik nu wist wat er mis was op die echo. Maar ook teleurgesteld... Waarom ik? Wat kon ik hiervan verwachten? Ik, die gewerkt heb met kinderen met het Downsyndroom… Ik zou het toch allemaal wel moeten weten?
We zouden een vruchtwaterpunctie kunnen laten doen, maar het was te laat om nog een keuze te maken. Voor de uitslag binnen zou zijn, was ik 25 weken zwanger en je mag maar aborteren tot 24 weken. Wat ik anders gedaan zou hebben? Geen idee… Misschien was ik achteraf wel blij dat ik geen beslissing heb hoeven te maken.
Het bleef spannend tot aan de geboorte en we moesten het nu maar afwachten.
Mijn zwangerschap veranderde totaal. Ik werd erg emotioneel en kon niet meer zo blij zijn als voorheen. De onzekerheid was om gek van te worden en ik wilde op alles voorbereid zijn. Mijn man was heel nuchter en hield zich er niet zoveel mee bezig. Ik zocht informatie op, praatte er met veel mensen over en schreef zelfs al een gedichtje voor op het geboortekaartje.
Op zaterdag 10-04-04 om 19.00 uur was het zover. Ik beviel van een prachtige dochter genaamd Kaya. Vanaf het moment dat ze haar bij me op de buik gooiden, wisten mijn man en ik het meteen: ons dochtertje is een “Downtje. Gek eigenlijk, want ze had geen duidelijke uiterlijke kenmerken. Zelfs de kinderarts twijfelde of we wel gelijk hadden.
Er werd bloed opgestuurd naar een academisch ziekenhuis en Kaya werd in de couveuse gelegd om haar te observeren.
De dagen erna kregen we veel bezoek in het ziekenhuis. Blije mensen, maar ook emotioneel... Huilend als ze naar ons kindje keken. Voor ons zelf overheerste de vreugde.. . We hadden net een dochtertje gekregen en waren dolgelukkig.
Die zondag en maandag was het Pasen en we zouden op dinsdag de geboortekaartjes bestellen. Maar die vrijdag zouden we pas de uitslag krijgen of Kaya het syndroom van down had of niet. We gingen puur op ons gevoel af en bestelden die dinsdag al geboortekaartjes met het gedicht:

Je handicap kwam toch nog onverwacht
Maar jij bent zo lief, zo vol van zin
En wij voor jou als trotse ouders
Ziet de toekomst zonnig in.

We werden overladen met bossen bloemen, veel mensen die ons opzochten in het ziekenhuis en medeleven van de verpleegsters in het ziekenhuis. Gelukkig lag ik alleen op een kamer en had ik voldoende privacy. Tijd om te praten en op zijn tijd te huilen…
Na een week mochten Kaya en ik naar huis. Er stonden grote borden in de tuin waar met grote letters "Kaya" opstond. Het huis hing vol met ballonnen en we kregen maar liefst 160 felicitatiekaartjes. Gezien mijn situatie hadden we nog een week een lieve kraamverzorgster in huis en zo leerden we alsnog de praktische dingen om Kaya te verzorgen. Mijn man had na de geboorte drie weken vrij genomen om de boel weer op orde te krijgen en het bezoek bleef komen. Ontzettend veel steun gekregen van mensen want je wordt in die tijd geleefd.
Drie weken later ging mijn man weer werken en werd het leeg...

Dan volgt een onderzoek naar het hart. Vijftig procent van de kinderen met het Downsyndroom heeft een hartafwijking en dan komt het ook nog vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Maar Kaya bleek hartstikke gezond!
Wel volgden er ontzettend veel ziekenhuis bezoekjes. Kaya moest op controle bij de KNO-arts, oogarts, diëtiste, fysiotherapie, echo maken van de heupen, vergroot risico op leukemie, controle schildklierfunctie, etc. Dat vergde veel tijd en energie.
De eerste dagen had ik verdriet..... Ons dochtertje zou zich langzamer ontwikkelen en we moesten ons toekomstbeeld aanpassen. Ondanks dat zag ik Kaya als ik naar haar keek en niet het syndroom van Down. Wij zien haar als een bijzonder geschenk, dat aan ons is toevertrouwd. We zullen haar beschermen, behoeden en ruimte geven om te groeien zodat ze zich in haar eigen unieke vorm kan ontplooien.
Ik heb me wel eens afgevraagd of ik de verantwoordelijkheid die op mijn schouders ligt wel aankan, maar we raken steeds vertrouwder met Kaya. Ik weet zeker dat zij ons leven nog meer gaat verrijken. Zij straalt zoveel kracht en stabiliteit uit en wij zijn dankbaar en trots. Kaya draagt bij aan de schoonheid en het wezen van de wereld waarin ze verkeert. En ik? Ik ben trotser dan ik me, als kind zijnde, ooit had kunnen voorstellen!!

Groetjes,
Kim

Meer weten of een kijkje nemen in Kaya’s leventje? Kijk eens op www.downsyndroom.web-log.nl.

Door: Fiere Mama op 14/03/2005 @ 21:12

Onze oudste heeft het asperger syndroom, en onze jongste is hardhorend...hun leven zal niet altijd even gemakkelijk zijn, maar ze worden gelukkig gespaard van mensen zoals mijn schoonfamillie waar kinderen zijn om mee te pronken (en om weg te stoppen in allerlei opvang, voor geld, geld en nog meer geld).
Het zijn alletwee kanjers en ik ben blij dat ze er zijn!!!
Misschien hebben we wel een streepje voor op andere moeders omdat bij ons niet alles vanzelf spreekt, en je vaker extra zal moeten knokken om iets voor elkaar te krijgen?

Door: Tine (profiel) op 14/03/2005 @ 22:20

Hallo Kim,
In je verhaal kom je zeer sterk naar voor, maar tussen de lijnen is het begrijpbaar dat het ook voor jou dikwijls moeilijk is (hé, da’s normaal toch ?).
Zelf heb ik als verpleegkundige ook ingestaan voor de verzorging van downkindjes en jongvolwassenen. Om een stapje verder te komen heb je veel energie en geduld nodig. Gelukkig krijg je van deze mensen heel veel liefde en dankbaarheid terug. Meer dan van standaardkinderen en volwassenen (ik hou ook niet van de term ’normale mensen’).
Volgende maand is Kaya al één jaartje oud.
Een dikke zoen voor haar verjaardag !
De foto’s zijn prachtig, ’t is een hele mooie meid.
Een fijne toekomst samen.
groetjes
T.

Door: Tine (profiel) op 14/03/2005 @ 22:23

PS : hier wordt geduimd dat je terug zwanger mag worden ! veel succes !

Door: Greetje (profiel) op 18/03/2005 @ 13:29

Wat een mooie meid hebben jullie ! Ik wens jullie nog heel veel geluk met haar, en wie weet krijgt ze snel een broertje of zusje ? Ik in ieder geval !
Groetjes,
Greetje

Door: Anoniem op 20/03/2005 @ 21:54

Wat een mooie kindjes hebben wij!

Omdat niemand het zegt, zeg ik het zelf maar.

Door: Christa op 21/03/2005 @ 11:14

hallo Kim & partner!

Ik neem mijn petje af voor de manier waarop jullie met alles zijn omgegaan!
Geniet van jullie mooie en bijzondere meisje!
Mooie foto`s ook!

Christa

Door: CIndyC op 22/03/2005 @ 15:13

Hallo kim,

Ik heb je kaya’s site bekeken een prachtige meid met een even prachtige naam!! Geniet van deze kleine meid hoor. Ik zelf heb een nichtje van 7 jaar met het syndroom van douwn ook zij is een prachtig miesje!!

Cindy

Door: An op 26/03/2005 @ 08:47

dag mama en papa van Kaya,
wat een mooie site van jullie dochtetje. Ik ben het nu al een tijdje aan’t lezen in alle rust want m’n kroost en man slapen nog...Het gedicht van de regenboog is echt...onbeschrijflijk mooi.Ik ben er zeker van dat Kaya in het warmste nest terechtgekomen is. Ik doe echt m’n petje af voor jullie en wens jullie heel veel geluk in de toekomst. Ik hoop voor jullie dat er ook een tweede kinderwens in vervulling gaat want dat is alleen maar een verrijking .
groetjes en veel geluk en plezier met jullie prachtige gezinnetje,An