Zwangerschap, bevalling en afscheid van Cato
Na 3 jaar van onderzoeken en proefbuis-behandelingen werd ik rond nieuwjaar 2002 zwanger na een ICSI-behandeling.
Tijdens de echo aan 13 weken werd een verdikte nekplooi ontdekt. De gynaecoloog stelde ons een vruchtwaterpunctie voor omdat hij vreesde voor mongolisme of Spina Bifida. Twee weken later werd de punctie gedaan en vier 4 weken later kregen we het resultaat: het was geen van beide gevreesde syndromen, maar wel het syndroom van Turner. Dit is een afwijking in de geslachtschromosomen. Als het een jongen was, zou het niet zo'n probleem zijn, maar bij een meisje zou het meer gevolgen hebben: kleiner van gestalte, onvruchtbaar, verdikte nek, geen vrouwelijke hormonenproductie,… De gynaecoloog stelde ons dus voor om naar UZ van Gent te gaan om het geslacht te bepalen. Daar werd het ergste gezien: het was een meisje.
Hierna kregen we nog verschillende echo's maar gelukkig zag ze er voor de rest goed uit. Ook het feit dat ons meisje mogelijk hartproblemen kon hebben, werd grondig onderzocht. Onze gynaecoloog in Izegem heeft ook tijdens de laatste zwangerschapsmaanden telkens goed op het hartje gelet, maar kon niets zien dat duidde op een afwijking.
Op maandag 16 september ben ik nog bij de gynaecoloog geweest voor controle en om aan monitor te liggen. Alles zag er nog goed uit en ik zou nog niet onmiddellijk bevallen, zei hij.
Op dinsdag 17 september braken om mijn vliezen om 7 uur. Om 8 uur 30 ben ik binnen gegaan in de materniteit. Rond 9 uur 30 zijn de weeën begonnen en om 14 uur heb ik, na een tijdje in het bubbelbad gezeten te hebben, een epidurale verdoving gevraagd omdat de contracties te sterk werden. Ik had toen nog bijna geen opening, waardoor er een baxter werd aangelegd.
Om 18 uur ging de ontsluiting heel vlug en om 18 uur 45 hebben ze mij binnengebracht in verloskamer. Om 19 uur was ze daar dan ons klein meisje: Cato, 3,450 kg, 50 cm en een schedelomtrek van 35 cm. Ze werd volledig onderzocht door kinderarts en alles leek normaal.
Op woensdag werd ze in de voormiddag voor de zekerheid aan monitor gelegd om de saturatie, bloeddruk, pols, hartslag, … te controleren en alles was perfect in orde. Voor ons kon ons geluk natuurlijk niet meer op na zo'n bezorgde zwangerschap.
Ik gaf borstvoeding. Het wilde nog niet onmiddellijk lukken maar dat leek wel normaal. Woensdagnacht is ze om 12 uur bij de nachtverpleegster beginnen kreunen en om 3 uur werd ze helemaal grauw van kleur. De nachtverpleegster heeft toen meteen de kinderarts opgebeld. Hij besliste om ze onmiddellijk naar Gent over te brengen, daar zijn ze meer gespecialiseerd in neonatologie en pasgeborenen.
Pas daarna werden Jurrie en ik ingelicht wat er gaande was en hebben nog even bij Cato kunnen zijn voor ze met haar naar Gent vertrokken.
Om 9 uur 30 mochten we eens opbellen om te vragen hoe het was met haar. Ze zeiden onmiddellijk dat ze een zeer complexe afwijking had aan haar hartje en dat een operatie waarschijnlijk onmogelijk zou zijn. We werden uitgenodigd om naar Gent te gaan voor een gesprek met de kindercardiologen. Om 11 uur 30 nog eens gebeld om na te vragen hoe haar toestand was en alles bleek gestabiliseerd, ze hadden de zuurstof kunnen verminderen.
Om 13 uur zijn we daar toegekomen en zijn nog een half uur bij haar gebleven voor we de artsen zagen. Diagnose: hypoplastisch linkerhart syndroom (HLHS) in de ergste graad wat zoveel wil zeggen als een onderontwikkeld linkerhart en alle bloed- en longvaten waren vernauwd en kwamen verkeerd toe in het hart. Ons Cato kon niet meer geholpen worden.
Wij stonden aan de grond genageld. Daar ging onze droom… Veel keuze hadden we niet. We hebben haar nog laten dopen en om 17 uur hebben we de moeilijke beslissing genomen om de machines te laten stilleggen.
Cato is op donderdag 19 september om 19 uur (precies 48 uur na haar geboorte) terug ingeslapen. Voor haar was het een opluchting dat ze niet verder moest lijden, maar voor ons begon een lange lijdensweg.
Ik ben nog in de materniteit gebleven tot zondag 22 september. Daar hebben we nog voor alle familie, vrienden en kennissen een gedenkmis gedaan. De opkomst was enorm en dat heeft ons deugd gedaan. Op dinsdag 24 september is ze dan in intieme familiekring begraven.
We zijn daarna nog naar Gent geweest voor een gesprek met de geneticus. Het syndroom van Turner (een afwijking in de geslachtschromosomen) dat Cato had, zou niet erfelijk zijn. Het HLHS zou een symptoom zijn van het Syndroom van Turner. We hebben gewoon het verkeerde lot getrokken.
Nu staan we voor een heel zware beslissing: gaan we opnieuw een 2de zwangerschap aandurven ook al weten we dat het niet erfelijk is. We hebben nu evenveel kans dat het nog eens voorkomt als een ander koppel. De afwijking heeft niets te maken met de vorm van bevruchting zeggen ze in Gent.
Hopelijk kunnen we ooit nog een tweede kindje verwelkomen in ons gezin. Hier door zal het verdriet niet minder zijn, maar het zal de pijn misschien wat verzachten.
Wij wensen iedereen die een kind verloren is heel veel sterkte toe, want nu weten we wat jullie moeten verwerken.
Saar, Jurrie en Cato*
Vroegere reacties:
Reacties:
Door: Nathalie op 07/02/2003 @ 15:48 
hallo,
Met tranen in m’n ogen heb ik je verhaal gelezen. Het moet ongelooflijk erg zijn om je kindje te moeten afgeven...Ik wens je echt heel veel sterkte en ik hoop dat een volgende zwangerschap probleemloos zal verlopen en jullie een gezonde baby zal geven.
veel sterkte!
Nathalie
Door: katia op 07/02/2003 @ 16:35
ik heb jullie verhaal gelezen met een krop in de keel en wel wat schuldgevoelens. Wie ben ik om te klagen over moeilijke zwangerschappen als ze uiteindelijk een positieve afloop hebben. Ik wens jullie veel sterkte en moed en hoop dat jullie ooit nog een mooie gezonde baby in jullie armen mogen houden.
dikke knuffel
katia
Door: ¤ ellebel ¤ vinnie ¤ danaïs ¤ (profiel) op 07/02/2003 @ 17:27
Heb hier niet veel woorden voor, alleen maar tranen.
Kan alleen iedereen dat dit mee maakt HEEL VEEl STERKTE wensen.
Ellen
Dit is wel het ergste dat een mama kan overkomen,een kindje verliezen!
Geef ze een mooi plaatsje in je hart (zo is ze voor altijd bij je) en misschien komen er nog wel kindjes die dan ook een mooi plaatsje in je armen (en je hart natuurlijk!) krijgen.
Ik wens het je van harte toe!
Veel sterkte!
Anita
Door: marieke op 07/02/2003 @ 22:00
Dag Saar,
Ik begrijp wat je meemaakt.Eerst een zwangerschap met vele zorgen,daarna de bevalling en alles ziet er weer goed uit en dan ....plots is alle hoop weer weg.
Ons zoontje Yani is ook in het uz gent overleden aan ernstige hartafwijkingen.Hij is geboren op de dag dat jullie defenitief afscheid hebben genomen van Cato.Bij ons is er wel een operatie geweest,maar ons ventje zijn hartje kon niet meer...
Als je mijn verhaal eens wil lezen,het staat hier ook op de site...onder kleine engeltjes.Het heet mijn sterretje aan de hemel.
Ook wij hebben geen zekerheid naar de toekomst toe.Maar we hebben besloten het nog èèn keer te proberen,en ja...we zijn nu vijf weken zwanger.
Blij,maar heel erg bang,bang voor de toekomst.deze keer zullen er veel onderzoeken gebeuren die kunnen uitwijzen of er al dan niet een hartafwijking is of niet.Ik vind dat je toch ook niet zomaar je droom mag opgeven.Bij ons heeft genetica wel gezegd dat als het nu weer zo zou zijn,het altijd zo zal zijn.Het is dus ons laatste kans misschien???
Ondertussen wens ik jullie nog veel sterkte en veel knuffels,
groetjes van marieke
Door: Eef op 07/02/2003 @ 22:40
Hallo Saar,
Kan jullie enorm verdriet begrijpen. Wij zijn ook net ons kindje verloren, en hoewel dat ik nog maar drie maand zwanger was, zo’n mnsje waar alles op en aan was. Dat verdriet kunnen alleen maar mensen begrijpen die dit ook meegemaakt hebben. Mijn broer is vandaag 12 jaar oveleden; hij was 19 jaar., mijn ouders zijn dan ook een grote steun. Een nieuwe zwangerscap zal dan ook nooit meer onbezorgd zijn.
Lieve Saar, ik wens jou en je man (de vader wordt soms wel eens vergeten heb ik nu gemerkt) veel sterkte en kunnen jullie elkaar troosten. Liefde overwint alles maar Cato zal niet vergeten worden.
Eef
Door: Evelyn op 08/02/2003 @ 21:50
Hallo Saar,
Met tranen in de ogen heb ik jullie verhaal gelezen. Ikzelf heb Davey verloren aan 28weken na een zorgeloze zwangerschap. Zelfs de avond voordien was alles in orde op de echografie en dan ’s nachts toont diezelfde echo dat dat lieve mensje in je buik dood is. Het is erg om zoiets mee te maken. Dit wens je zelfs je grootste vijand niet toe. Zoiets kan een relatie verbeteren of breken. Wij stonden op het punt onze relatie kapot te laten gaan. Maar nu zijn we ondertussen 1jaar en 9maanden verder en gelukkig nog samen. We zijn nu terug 30weken zwanger en wachten bang het vervolg af. Veel sterkte toegewenst en kop omhoog!!
Door: mieke op 09/02/2003 @ 13:29
saar en jurrie,vele traantjes zijn gelopen toen ik jullie verhaal las.ik hoop dat je volgende zwangerschap probleemloos verloopt!ik wens jullie zeer veel sterkte!
groetjes
Door: aagje op 09/02/2003 @ 23:04
sterkte in deze zware dagen! Ook al kan ik me de pijn alleen maar voorstellen, ik leef enorm met je mee!!!!! Probeer je relatie hier -ook al is het heel erg- niet te erg te doen afzien.
Door: Anoniem op 09/02/2003 @ 23:45
Hai Saar en Jurrie,
Er zijn geen juiste woorden voor het verdriet wat jullie meemaken. Het is verschrikkelijk.
Voor bijna 5 jaar terug zijn wij ons dochtertje verloren na een zwangerschap van bijna 22 weken. Zij had ook het Syndroom van Turner en door de bijkomende hartafwijking kon het vocht niet meer worden afgepompt waardoor haar andere orgaantjes de kans niet meer kregen om zich verder te ontwikkelen. Doordat dit uitzichtloos was hebben wij op aanraden van de dokters zelf moeten beslissen om er mee te stoppen. Na de bevalling heb ik haar nog heel lang bij me gehad, en ondanks de trieste situatie koester ik dit moment.
Het verdriet is vrezelijk en niemand lijkt echt te begrijpen wat je voelt. In al die jaren heb ik het dan wel een plekje kunnen geven en heb ik nog twee kerngezonde kinderen mogen krijgen, maar zij maakt in ons hart nog altijd deel uit van ons leven. Ik voel echt met jullie mee, ik weet hoe het bij ons was laat staan bij jullie . Jullie Cato was een voldragen kindje die jullie ook nog twee dagen bij jullie hebben gehad, het moet vrezelijk zijn. Ik wens jullie alle sterkte van de wereld toe. Blijf vertrouwen houden in de toekomst al is dat soms heel moeilijk. Ook wij hebben die angst gehad, ik bleef maar voor ogen houden dat ik in ieder geval zwanger kon raken. Dit hield me een beetje op de been. Het is echt ""gewoon" domme pech .
dikke knuffel
Sandra
Door: karin op 10/02/2003 @ 18:02
lieve saar en jurrie
ik ben nog geen moeder, wij kunnen ook niet op een "gewone "manier zwanger worden wij gaan ook voor icsi maar ikheb dus een grootte angst voor dit soort dingen,ik wil je heel veel sterkte wensen met het verlies van jullie meisje en de kracht toe wensen om weer de stap te durven wagen
groetjes karin
Door: Anoniem op 14/02/2003 @ 11:17
Lieve mensen,
Bekijk een nieuwe zwangerschap niet als een kans terug een kind te verliezen, maar als een kans een nieuw mensje te mogen verwelkomen met zijn eigen karakter en eigenaardigheden.
Veel geluk samen. Trek jullie aan elkaar op!
Door: nele op 12/03/2003 @ 18:35
allerbeste,
gepaste woorden om je medeleven bestaan er spijtiggenoeg niet, en ook al ben ik nog jong, toch hoop ik dat ik ooit een kindje op de wereld zal mogen zetten...
ik wens jullie veel sterkte, veel moed (ook al is dit zo cliché)
hou jullie ondanks alles haaks!!!
ik wens jullie alles wat jullie wensen, wat dat ook moge zijn
Door: Astrid op 17/03/2003 @ 11:08
Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen in deze moeilijke tijd. Het leven is soms zo ontzettend gemeen.
Astrid (moeder van oa Tuur (3) met HLHS)
Door: Anoniem op 22/05/2003 @ 10:40
Hallo, Misschien even wat uitleg geven
Ik ben zelf een vrouw van 26 jaar met het syndroom van Turner en het is inderdaad niet erfelijk door de ouders deze chromosomale fout gebeurt bij de celdeling daar kunnen jullie inderdaad niets aan doen.
Maar als iemand met het syndroom van Turner zelf kinderen wil is het wel erfelijk voor een dochter en in veel ergere mate.
Ik heb zelf ook een zoontje van 4 maanden door een embryodonatie omdat het niet mogelijk was om zelf kinderen te krijgen. Maar ik kan jullie verdriet heel goed begrijpen een kind afgeven is het ergste wat je kan overkomen.
Nog heel veel sterkte toegewenst
Door: Anoniem op 25/09/2003 @ 19:26
hallo,
wij hebben 4 kinderen britt, thijmen, yorrit en maud.
maud heeft ook het syndroom van turner en we vinden het heel vervelend jullie.
nog veel sterkte toegewenst.
met vele groeten gijs en linda
Maud, Britt, Yorrit, Thijmen
Door: Juul op 09/12/2003 @ 14:42
Lieve Saar en Jurrie!
Met de tranen in m’n ogen heb ik jullie verhaal gelezen. 29 juni 2003 zijn wij, na een zeer ongecompliceerde zwangerschap, de trotse ouders geworden van Esmee. Direct na de geboorte kwam ze niet op gang. Ze bleef blauw/grauw en huilde niet. Aanvankelijk werd de oorzaak in de longen gezocht. Ze ging aan de beademing en ze kreeg een drain voor de klaplong die ze had. Toen dit niet hielp, werd er gedacht aan een hartafwijking. Esmee is overgeplaatst naar de VU, waar middels een echo HLHS in de ergste vorm werd ontdekt. Zo erg, dat operaties eigenlijk geen kans van slagen zouden hebben. Toch werd de keuze bij ons gelegd en we hebben besloten om Esmee te laten gaan. Stel dat de operatie als door een wonder toch zou slagen, dan zou ze nooit normaal kunnen spelen of sporten. Verder zou ze op latere leeftijd alsnog in de problemen komen. Bovendien heeft ze ook de hele dag zuurstof gebrek gehad, dus een hersenbeschadiging zou ze waarschijnlijk ook nog hebben. Uiteindelijk is Esmee direkt na het staken van de behandeling overleden, 13 uur na haar geboorte.
We hebben echt onnoemelijk veel verdriet gehad. Nu gaat het leven alweer een beetje z’n gangetje, maar ik heb een enorm gat in m’n hart. Zoals een vriendin van me zegt: er is met de geboorte een pot met liefde opengetrokken en nu kan ik het niet kwijt! Ik denk dat ze gelijk heeft.
Eigenlijk wilde ik acuut na het overlijden alweer zwanger zijn. Ondanks dat het vertrouwen weg is. Ik voel me ongelovelijk in de zeik genomen door m’n eigen lichaam, want ik had een seintje gehad willen hebben dat er iets niet goed was. Ik heb 9 maanden lang genoten van m’n dikke buik en heb alles kunnen blijven doen.
Ries wilde helemaal niet aan een volgend kind denken. Wilde gewoon lekker genieten van elkaar en als daar een kind van komt vindt hij het prima.
Inmiddels is het zover: ik ben zwanger! Het is allemaal nog heel pril, er kan nog van alles misgaan. Gelukkig is er voor ons een heel echo-trajekt afgesproken, om evt. afwijkingen tijdig op te kunnen sporen. Ook al hebben wij een net zo kleine kans als andere koppels dat zoiets gebeurt, zoals je zelf al zei, het belangrijkste is dat we ons vertrouwen weer terugkrijgen.
Ik hoop dat het met jullie inmiddels ook alweer een beetje beter gaat en dat je vrede kunt hebben met de manier waarop jullie afscheid van Cato hebben kunnen nemen. Esmee en Cato zijn nu beter af. Mijn tante, een oude vroedvrouw zei:"De natuur is soms milder dan wat de mens kan doen." Ik denk dat ze gelijk heeft...
Ik wens jullie het allerbeste. Ik weet niet of jullie mijn e-mail adres krijgen. Wilde dit gewoon aan jullie kwijt. En ik hoop dat ook jullie het gezinnetje krijgen waar je zo naar verlangt!
Dikke kus,
Juul
Door: anoniem op 09/12/2004 @ 19:55
hey saar en jurrie.
wat erg dat jullie dit moeten meemaken.
ik ben zelf ook een turnermeisje van 16 jaar. en gelukkig heb ik geen hartproblemen. ik moest ook bijna huilen toen ik jullie verhaal las. ik wens jullie veel sterkte toe. en ik weet heel goed hoe jullie je voelen.
geef jullie dochter maar een kus. en jullie ook.xxxxx
Door: Wyke op 01/02/2008 @ 19:07
Hay, ik ben Wyke, 15 jaar. Zelf heb ik ook een hartafwijking gehad helaas. Bij mij was hij ook vrij erg, ik ben er gelukkig niet aan overleden, wel heb ik er een litteken aan overgehouden. Ik was toen 0 jaar, een babytje dus. Mijn ouders hebben toen een hele moeilijke tijd gehad, ook omdat mijn opa in die tijd overleed. Ik heb 2 zussen en 1 broertje, dus ik zou het natuurlijk proberen als jullie een kinderwens hebben. Mijn broertje had geen problemen en mijn 2 zussen ook niet. Zelf moet ik om de 5 jaar op controle. Ik klaag soms wel eens als ik in mijn bikini over het strand loop, maar als dat alles is. Ik leef met jullie mee.
Liefs Wyke.
Door: Milena op 04/04/2008 @ 09:10
Hoi lieve saar,
Ik heb net jullie verhaal gelezen en mijn tranen zijn niet weg te krijgen. Zijn vorig jaar in juli ook ons dochterje verloren aan Hypoplastisch linker hart syndroom. Het ergste van al is, dat we dag van haar dood pas te horen kregen dat ze dit syndroom had. De bevaling zelf was vlot verlopen, alles was ok, zo was zo'n mooie baby. De zusjes waren zo trots op haar en konden haar eindelijk in hun armen houden. De 3de morgend na dat ik haar een badje had gegeven zag ik dat ze op een bepaald moment heel even blauw werd, had de verpleegster erbij gehaald en vanaf dat moment ging alles zo snel. De pediater werd er onmiddellijk bijgehaald, tijdens onderzoek mocht ik niet bij mijn dochter komen, echt frusterend op dat moment voelde ik dat dit niet goed ging komen. Heb mijn man gecontacteerd, even later kwam de pediater bij ons en vertelde ons dat er iets mis was met haar hartje en dat ze moest overgebracht worden naar UZ Brussel om daar een hartecho te laten uitvoeren.
Bij aankomst in het UZ mochten we naar ons dochterje en dan werden we apert geroepen en daar kregen we te horen, dat haar 1 van haar hoofdkamers volleding ontbrak. Het was de linkerkamer en dat ons krisitna niet geholpen kon worden. Op dat moment stort je wereld in, je weet niet weer waar je staat. We kregen dit rond de middag te horen. We hebben ons dochters erbij gehaald, om afscheid van haar te kunnen nemen. Kristina werd ook gedoopt en later op de avond hebben toch beslist om haar niet meer te laten leiden en haar van de apperaten te halen. Men had gezegd dat ze nog een paar uur of nog 1 dag kon leven, maar een half uur laten is ze in onze armen (mijn man en ik) gestorven. Het zijn zware tijden, maar als ik eraan denk, hebben we haar toch nog 2 dagen bij ons gehad.
Zeggen dat we voor mijn 1ste zwangerschap 3 jaar geprobeerd hebben om zwanger te worden (met 2 miskranen) en ja in 2005 ben ik bevallen van een gezonde tweeling. En dat ik van kristina snel ben zwanger geraakt en haar dan toch op zo'n manier te verliezen. Nu zitten we ook met dezelfde keuze, gaan voor nog een kindje of niet. Wetend dat HLHS niet erfelijk is, de kans dat ons volgend baby dit ook zal hebben is miniem. Maar ja we zullen zien.
In ieder geval, het doe me deugd om julie verhalen te hebben gelezen.
Veel sterkte en plezier nog.
Groetjes
Milena
En je wil het graag delen met anderen?
Mail het ons dan: eva@9maand.com.
We zorgen dat het hier een plaatsje krijgt.