Het syndroom van Potter
Door Melissa op 21/12/2004 - 12:23:
Hoi iedereen,
Mijn verhaal gaat over mijn zoontje Shawn.
Na 8 maanden proberen, was ik eindelijk zwanger! Iedereen was dolblij, mijn partner, familie, vrienden, ... Alles was altijd in orde toen we naar de gynaecoloog gingen… Tot de 5de maand…
Ik was weer op controle bij de dokter, toen hij constateerde dat ik niet genoeg vruchtwater had. Hij verwees me door naar een radioloog en die trok dezelfde conclusie. Toen werd ik doorverwezen naar het UZ van Gent. Daar constateerden ze dat mijn zoontje het syndroom van Potter had. Dit wou zeggen dat mijn zoontje geen nieren had en waarschijnlijk ook geen blaas.
We hebben de bevalling moeten laten inleiden want het hoofdje van mijn zoontje begon al ingeduwd te raken door de sterkte van mijn baarmoederspier (en het ontbreken van vruchtwater). Na dit alles hebben we hem begraven bij mijn grootvader zodat hij toch niet alleen zou zijn. Het was zo’n schoon ventje. Hij had alles behalve hetgeen dat hij nodig had om te leven…
Bij de nacontrole zei de dokter dat ik terug zwanger mocht worden. Na vier maanden is het ons eindelijk weer gelukt. Ik ben nu 6 weken zwanger en heel blij. Maar hoewel de professoren en de dokter me gezegd hebben dat zoiets maar 1 keer voorkomt in een gezin, zit er toch ergens in mijn achterhoofd de schrik dat dit syndroom weer zal opduiken. Het syndroom komt ook niet vaak voor in België maar als moeder denk je er wel vaak aan
Ondertussen heb ik wel ook nog een miskraam op 7weken gekregen. Dus zoals ze zeggen derde keer, goede keer. Ik hoop dat dit spreekwoord ook voor mij zal gelden.
Melissa
9Maand is niet verantwoordelijk voor spellingsfouten e.d.
Reacties:
Door: kathy op 21/12/2004 @ 22:15 
mooi verhaal ik hoop dat het inderdaad derde keer scheepsrecht is
het beste met alles kathy
Door: Cindy op 21/12/2004 @ 22:21
Hoi Melissa,
Wat zou dat erg moeilijk voor je geweest zijn zeg.Graag wilde ik op je verhaal reageren omdat ik op dit moment 28 weken zwanger ben. Erg spannnende tijd voor me. Toen ik 24 weken was is er op de echo geconstateerd dat ons kindje vergrote nieren heeft. De urineleider zijn te smal en de nieren kunnen daarom hun urine moeilijk kwijt waardoor ze behoorlijk zwellen.Een nier is 4 cm maar hoort ongeveer een halve centimeter te zijn, andere nier is ook opgezwollen die is 2.6 cm.Als de nieren zo zwellen kan het zijn dat ze hun functie verliezen.Op 25 weken was er nog voldoende vruchtwater, en de eerst volgende controle is pas over 2 weken. Hopelijk blijft de functie van de nieren bestaan, en blijft de situatie stabiel. Ik moet in ieder in het AMC in Amsterdam bevallen, en met 31 weken gaan ze bekijken in het AMC wat de procedure wordt met een nefroloog erbij. Misschien wordt het kindje eerder gehaald, als er bijvoorbeeld niet genoeg vruchtwater meer is. Op dit moment is het erg spannend, omdat ik niet weet welke kant het opgaat. Aan de ene kant ben ik heel erg blij dat er nog wat aan te doen is, maar dan moet de situatie niet achteruit gaan. Op dit moment kunnen ze niets aan de niertjes doen van het kindje, omdat het nog niet sterk genoeg is om geboren te worden.
Ben op dit moment erg bang dat de situatie verslechterd, en het moeilijke is dat je er niets aan kunt veranderen.
Ik wens jou een hele goede zwangerschap, en probeer er van te genieten, ondanks je onzekerheid. Wordt je goed in de gaten gehouden in het ziekenhuis? Misschien voel je je dan wat zekerder als je dan hoort dat alles goed gaat. Groetjes Cindy
Door: lies (profiel) op 09/01/2005 @ 10:33
Hoi Melissa,
Allereerst nog proficiat omdat je mama bent geworden van een prachtig zoontje! Ik hoop voor jullie dat het deze keer wel goed gaat. Bij ons was het in alle geval derde keer, goede keer. We hadden eerst een miskraam en daarna is ons zoontje Tibo* doodgeboren na maanden zwangerschap. Hij is ook begraven, tussen andere kleine engeltjes.
Ik wil je veel steun toewensen en liefde in en veel geluk natuurlijk.
Ikzelf heb veel steun gevonden bij de werkgroep: met lege handen. Ze hebben een website waar heel veel lotgenoten komen en ze organiseren praatgroepen, een jaarlijkse wandeling en herdenkingsviering. Ze hebben ook een literatuurlijst en zo. Je kan altijd eens naar daar surfen, misschien heb je er wat aan: www.metlegehanden.be
Ons verhaal kan je lezen op www.nikenlies.be Misschien helpt het een beetje, ook in deze moeilijke zwangerschap.
Groetjes,
Lies, mama van Tibo* en Rafke
Door: Anoniem op 17/02/2005 @ 14:17
Hallo Melissa,
ik wou toch even reageren op je verhaal.
In 1986 hebben wij hetzelfde meegemaakt en dit werd eveneens vastgesteld tussen de 5 en 6 maand van de zwangerschap bij mijn echtgenote.
Vervolgens is ze terug zwanger geraakt en in 1987 werd onze eerste zoon geboren. Deze negen maanden duurden een eeuwigheid en zat de schrik er erg in dat het weer mis zou gaan doch dit bleek achteraf allemaal ongegrond.
In 1990 is er nog dochter en 1992 nog een zoon geboren. Alle drie in goede gezondheid.
Volgens mij hoef je je echt niet ongerust te maken over je huidige zwangerschap.
Ons had men in die tijd gezegd dat het niets maar erfelijkheid of iets anders specifieks te maken had en de toekomst heeft het ook uitgewezen.
Laat de moed niet zakken, het komt heus wel goed.
Ik hoop dat dit berichtje wat geruststeld zodat je van je huidige zwangerschap kan genieten.
Groeten ,
Anoniem
Door: Sandra Jobse op 25/04/2005 @ 18:57
Lieve Melissa,
Anderhalf jaar geleden hebben wij een eeneiige tweeling gekregen, Jonathan en Job, waarvan Jonathan het syndroom van Potter had. Tijdens de zwangerschap was dat nooit gezien, pas bij 36 weken was zijn vruchtwater op; de meest logische verklaring is hiervoor dat Job z'n vruchtwater heeft gedeeld met z'n broertje, lief he! Het was voor ons dus schrikken! Hij is na 15 uur heengegaan, zo'n mooi mannetje, niks aan te zien!! Inmiddels ben ik sinds 3 weken weer moeder geworden van een mooie dochter: Sara. Helemaal gezond! Maar de zwangerschap was super spannend, en ik geloofde het pas toen ze op m'n buik lag! Gelukkig huilde ze gelijk, en plaste me helemaal onder, ik vond het gewéldig, en zei gelijk:'Zo, je nieren zijn goed!'
Heel veel sterkte gewenst, maar geniet er ook van!!
Liefs van Sandra.
Door: Nathalie op 28/12/2005 @ 11:05
hallo Melissa,
wij hebben op 23 februari 2004 ook een kindje verloren die het syndroom van potter had. Wij zijn ook van Gent en ook bevallen in het UZ.Ik heb het er nog altijd moeilijk mee. Dit jaar in augustus hebben wij een genetica test laten doen in het UZ Gent en een nierechografie. Bij ons blijkt alles in orde. Die dag hebben we beslist om terug zwanger te geraken. Had het er zeer moeilijk mee omdat ik ondertussen 2 miskramen had. Na 4 maanden proberen zijn we vorige maand te weten gekomen dat we zwanger zijn. Bij ons zit de schrik er ook goed in. Ik heb ons kindje 32 weken lang gedragen tegen dat ze zagen dat er iets mis was. Hopelijk gaat deze keer alles goed, maar je blijft er inderdaad constant aan denken. Wij hebben een website gemaakt voor ons kindje en als je wilt kan je die eens gaan bezoeken. http://www.zorantje.be
We wensen jullie en jullie familie veel sterkte toe en dat Shawn* in ons gedachten blijft voortleven.
Groetjes Nathalie
Door: Medea (profiel) op 17/01/2006 @ 11:33
Hoi Melissa en alle andere met een gelijkaardig verhaal,
Wij hebben ons eerste dochtertje, Morgane*, verloren in 2002, na een zwangerschap van 30 weken. Ze had ook het syndroom van Potter. Wie het niet zelf heeft meegemaakt, kan zich onmogelijk voorstellen wat het betekent, hoe je hele wereld in elkaar stort op het moment dat de specialist je zegt wat er aan de hand is.
Intussen hebben we ook miskramen achter de rug, en nu ben ik opnieuw zwanger. Van een onbezorgde zwangerschap is bij ons ook niet echt sprake ...
In ieder geval veel succes aan alle toekomstige mama's (en papa's) hier !
Groetjes.
Door: Anoniem op 19/03/2006 @ 13:34
hallo,
Ik ben geen ouder maar grootouder van het eerste kleinkind in worden. Afgelopen donderdag is er syndroom van potter geconstateerd. De baby is dus niet levensvatbaar. Er is een onbeschrijvend verdriet nu, en de baby moet nog geboren worden. Zijn er ouders die dit lezen en ook voor de keus stonden om de zwangerschap door te laten gaan of de bevalling nu (26 weken) in te leiden?
Ik zou graag deze ervaringen horen.
Anneke
Door: pauline op 25/07/2006 @ 02:01
hoe weet je of je kind het syndroom van potter heeft? bij een punctie, een echo of pas na geboorte? kan je dat zien in een echo?
Door: Christelle Van Droogenbroeck op 31/08/2006 @ 09:03
Melissa,
het is ondertussen al een tijdje geleden, maar soms lijkt het als gisteren.
Ik ben op 24 november 2000 bevallen van een zoontje, Robbe in het UZ te Gent.
Ik was toen 7 maand zwanger en de bevalling werd ingeleid om dat Robbe leed aan het syndroom van Potter.
Een kans van 1 op 22.000 krijg je dan te horen, maar het zal jou maar overkomen! Je zal wel weten hoe je je dan voelt... Even dit berichtje om je te laten weten dat je niet alleen bent. Ondertussen heb ik in 2003 een miskraam gehad op 12 weken. Maar op 1 april( geen grap) 2005 ben ik bevallen van een flinke zoon, Senne.
De moed nooit opgeven, het is absoluut de moeite waard!
Groetjes,
Christelle
Door: Christelle Van Droogenbroeck op 31/08/2006 @ 09:12
Dag Anneke,
ja, je wordt inderdaad voor de keuze gezet om de bevalling in te leiden of de zwangerschap uit te dragen.
Je moet er wel rekening mee houden dat op ongerveer 6 à 7 maand het babietje nog niet afgezien heeft.
Hoe langer de zwangerschap duurt, gaat de baby plaatsgebrek krijgen waardoor het vervormingen krijgt in de ledematen, bvb. de voetjes groeien naar binnen gedraaid (klompvoetjes noemen ze dat). De baby is zowiezo niet levensvatbaar. Ik heb gekozen om direct in te leiden omdat hij dan niet zou afzien en ik kon niet leven met de gedachte dat hij zou sterven in mijn buik, want meestal halen ze de 9 maand dan niet. Ik heb mijn zoontje nog 2 uur in mijn armen gehad en hij is toen rustig ingeslapen.
Als je nog vragen hebt of gewoon zin om erover te praten, stuur dan gerust een emailtje.
Groetjes,
Christelle
Door: esther op 28/11/2006 @ 12:04
hallo, ik ben niet zelf moeder van een kindje potter maar een oma mijn schoondochter heeft vorige week 25 november 2006 te horen gekregen dat het kindje geen niertjes heeft weinig vruchtwater en een plekje op het hoofdje van het kindje gisteren dus 28 november zijn we voor een tweede echo naar het wkz in utrecht geweest en daar zag de hoofdarts misschien 1 niertje waardoor hij aanrade nog 2 weken te wachten en dan weer opnieuw bekijken wie heeft die ook meegemaakt en wat is het gevolg hiervan geworden graag reacties die ons verder kunnen helpenje krijgt toch weer een sprankje hoop.
Door: Anoniem op 23/01/2007 @ 23:55
Ook wij hebben ons eerste kindje, ons ventje Jason,afgegeven ten gevolge van potter.Dat is inmiddels al bijna 9 jaar geleden maar het lijkt nog zo kort.Na de diagnose dacht ik dat ik weer zo snel mogelijk zwanger wilde worden maar het viel me allemaal zo zwaar dat ik na de geboorte (na 25 weken zwangerschap)en het definitieve afscheid op de crematie er nog even niet aan moest denken.Naar mijn gevoel moest ik eerst het verlies van Jason verwerken voor ik weer een nieuw leventje in mijn buik kon voelen.Toch na twee jaar was ik weer zwanger en er zou ter geruststelling een uitgebreide echo worden gemaakt.En weer bleek er iets mis te zijn.... Ons dochtertje had vocht rond haar hartje en dus kwamen we weer in de molen van ziekenhuis-in ziekenhuis-uit.Vanuit Den Bosch weer naar Utrecht (net als met Jason) en toen door naar Leiden.Om een lang verhaal kort te maken:onze dochter had zware bloedarmoede bleek na een punctie, een HB van 2.12,dus heeft ze 2x bloed bij gekregen voordat ze was geboren.Het was een onzekere tijd omdat er geen aanwijsbare oorzaak was en we hebben ook van allerlei mogelijke diagnoses naar ons hoofd gesmeten gekregen.Stapellings-ziekte,geestelijke afwijkingen door het zuurstof gebrek en zelfs dat ze het niet eens zou halen.Na haar geboorte is ze 5 dagen lang onderzocht en kregen we te horen dat ze ondanks haar moeilijke start(ze ademde niet zelf na de geboorte) ze niets hadden kunnen vinden en werd ze gezond verklaart!Wat er toen door me heen ging is onbeschrijfelijk,nog nooit ben ik zo blij geweest!Ze mocht de zesde dag mee naar huis en dat kleine hummeltje van 41 cm en 1990 gram is nu een gezonde meid van 6 die perfect ontwikkelt en een van de beste uit haar groep is.Ze is ons wondertje, ons lotje uit de loterij,ons klompje goud.Blijf dus altijd hoop houden want wonderen bestaan, onze Nicky is voor ons het bewijs.Daarna hebben we nog een dochterje gekregen zonder problemen maar de angst blijft,je hebt naar mijn mening nooit meer een fijne ''onbezorgde''zwagerschap meer, maar als je dan dat hummeltje in je armen hebt is het dat allemaal wel waard.
Door: anoniem op 03/12/2007 @ 22:43
beste moeders vaders en grootouders.
ik geloof in geluk en hoop. maar ik heb wel 2 kinderen met het potter sequentie gehad. het viel echt tegen, en we hebben veel verdriet daardoor.
soms ben jij dat 1 in 10.000. soms ben jij ook 2 keer dat 1 in 10.000.
groeten, en sorry voor de anonimiteit. ze zijn gekomen in 2002 en 2004.
in februari. in 2006 heb ik een dochter geadopteerd die in februari is geboren.
februari is dus een maand met veel betekenis. maar denken aan de dagen van het slechte nieuws doet nog brokken in de keel.
2 keer is niet fare, maar life is not fare.
Door: fenny op 27/12/2007 @ 02:37
We zijn net terug uit het ziekenhuis in Lima (Peru) waar een vriendin van ons vanmorgen haar kindje via keizersnede is geboren. Sinds een maand weten ze pas dat het kindje, Benjamin, geen niertjes heeft en sinds vandaag ook geen blaasje. Het was heel aandoenlijk! Dat Benjamin's papa en mama hem alle liefde geven die hij verdient. Ik steek nu een kaarsje voor hem aan.
En je wil het graag delen met anderen?
Mail het ons dan: eva@9maand.com.
We zorgen dat het hier een plaatsje krijgt.